Przejdź do treści
Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich
Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

Polska Federacja Ruchów Obrony Życia ostro reaguje na decyzję większości sejmowej godzącej w prawa dzieci nienarodzonych

Prawybory w KO wyłonią kandydata na prezydenta. Internauci bezlitośni wobec nominowanych

Bitwa Polityczna | Kłamstwa Tuska o Trumpie [wideo]

Wybuchy i pożar w szpitalu, są ranni

Narciarze obowiązkowo z... poduszkami

Michalak: Możemy być z siebie dumni

[AKTUALIZACJA] Wszedł na pomnik Ofiar Tragedii Smoleńskiej z przedmiotem, który przypomina broń [WIDEO]

Amerykańskie media demaskują Tuska: oskarżył Trumpa, że jest rosyjskim agentem! Polsce grozi izolacja na scenie międzynarodowej!

Co, jeśli Trump stwierdzi, że na scenie politycznej jest tylko miejsce dla jednego Donalda?

Ambasador Brzezinski żegna się z Polską. Dyplomata dziękuje... TVN, a internauci są wdzięczni, że wyjeżdża

Sabalenka odpadła w półfinale WTA Finals

Brodzik: Tusk wije się niczym wąż [wideo]

Na zakupy... helikopterem. Idole nastolatków „przechlapali” sobie u fanów

Aleksandra Gil - autorka książki „Jak pomóc dziecku w cyberprzestrzeni”

Medialny atak na Trumpa. Elon Musk wziął sprawy w swoje ręce!

Najnowsze

Polska Federacja Ruchów Obrony Życia ostro reaguje na decyzję większości sejmowej godzącej w prawa dzieci nienarodzonych

Narciarze obowiązkowo z... poduszkami

Michalak: Możemy być z siebie dumni

[AKTUALIZACJA] Wszedł na pomnik Ofiar Tragedii Smoleńskiej z przedmiotem, który przypomina broń [WIDEO]

Amerykańskie media demaskują Tuska: oskarżył Trumpa, że jest rosyjskim agentem! Polsce grozi izolacja na scenie międzynarodowej!

Prawybory w KO wyłonią kandydata na prezydenta. Internauci bezlitośni wobec nominowanych

Bitwa Polityczna | Kłamstwa Tuska o Trumpie [wideo]

Wybuchy i pożar w szpitalu, są ranni