Przejdź do treści
14:30 Upadają zarzuty wobec Karola Nawrockiego w sprawie nabytej kawalerki. Okazuje się, że najważniejsze zarzuty prokuratorzy uznali za niepoważne i nie będą kontynuować śledztw
14:24 Lubuskie: Do 20 lat więzienia grozi 31-latkowi, który usłyszał zarzut potrącenia dwóch osób, będąc pod wpływem alkoholu i ucieczki z miejsca wypadku, do którego doszło we wsi Jarnatów (Lubuskie). Zginęła 59-latka, a jej córka została poważnie ranna
13:27 Semeniuk-Patkowska w Radio Republika: Nie ma wątpliwości, że wybory są ważne i legalne. Giertych niech coś sobie nagra i puści na yoyutube
12:54 Premier poinformował o przywróceniu czasowej kontroli na granicy z Niemcami i z Litwą. Jego deklaracja to najprawdopodobniej reakcja na gwałtowny spadek poparcia dla KO wynikający m.in z docierania informacji o sytuacji na naszej zachodniej granicy
Zaproszenie Piotrków Trybunalski - we wtorek 1 lipca - godz. 15-18 zbiórka podpisów pod referendum ws. odwołania prezydenta i rady miasta na parkingu ul. Belzacka 104 (przy szkole)
Wydarzenia Piotrków Trybunalski: Redaktor Tomasz Sakiewicz z Klubem "GP" 3.07 (czwartek) od godz. 15.00 będzie zbierać podpisy poparcia dla referendum przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Piotrków Tryb. zaprasza 3 lipca o godz. 18.00 na spotkanie z redaktorem naczelnym Tomaszem Sakiewiczem. Sala restauracji Sara (dawna Altamira), ul. Dmowskiego 38c
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Głogowie informuje o zbieraniu podpisów ws. referendum w powiecie głogowskim - STOP nielegalnej imigracji! Punkty: plac przy Ratuszu, Plac 1000-lecia, tężnia Piastów, targowisko oś. Kopernika: 30.06–02.07, godz. 10:00–17:00
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

Tusk w końcu wprowadza kontrole granic z Niemcami i Litwą. Rachoń punktuje hipokryzję lidera KO

Radość, tradycja i smak – Koło Gospodyń Wiejskich „Sąsiadeczki” z Czartowczyka

Kowalski uderza w Tuska: "To on jest zagrożeniem dla Polski!"

Upadają zarzuty wobec Karola Nawrockiego w sprawie kawalerki

Ukraińcy znów mocno ukąsili Rosjan. Zaatakowali fabrykę systemów rakietowych i dronów [WIDEO]

Koc: zdarza się, że cudzoziemcy stoją pod szkołami i obserwują dzieci

Skandaliczne zachowanie Bodnara! Podważa Izbę Sądu Najwyższego orzekającą o ważności wyborów [WIDEO]

„Szkoła bez korzeni”. Jak resort Barbary Nowackiej wywraca polską edukację do góry nogami – i dlaczego rodzice powinni bić na alarm

Semeniuk-Patkowska: Nie ma wątpliwości, że wybory są ważne i legalne

"Mrożą ceny", ale podnoszą opłaty! Tusk obiecywał koniec drożyzny – jest gorzej!

Jest deklaracja, czy będzie praktyka? Tusk: przywracamy czasową kontrolę na granicy z Niemcami i z Litwą [WIDEO]

Protest klubów "Gazety Polskiej" pod Sądem Najwyższym. "Nie można wytrzymać zderzenia się z narodem" [WIDEO]

KMŚ: Wielcy faworyci odpadli z turnieju! Fluminense i Al Hilal z awansem do ćwierćfinału

Nie mamy już kontroli nad granicą. "Codziennie przechodzą do Polski setki migrantów"

"Widzowie załamani: 'Co to było?' TVP zakończyło koncertem prezydencję w UE

Najnowsze

Tusk w końcu wprowadza kontrole granic z Niemcami i Litwą. Rachoń punktuje hipokryzję lidera KO

Ukraińcy znów mocno ukąsili Rosjan. Zaatakowali fabrykę systemów rakietowych i dronów [WIDEO]

Koc: zdarza się, że cudzoziemcy stoją pod szkołami i obserwują dzieci

Skandaliczne zachowanie Bodnara! Podważa Izbę Sądu Najwyższego orzekającą o ważności wyborów [WIDEO]

„Szkoła bez korzeni”. Jak resort Barbary Nowackiej wywraca polską edukację do góry nogami – i dlaczego rodzice powinni bić na alarm

Radość, tradycja i smak – Koło Gospodyń Wiejskich „Sąsiadeczki” z Czartowczyka

Kowalski uderza w Tuska: "To on jest zagrożeniem dla Polski!"

Upadają zarzuty wobec Karola Nawrockiego w sprawie kawalerki