Przejdź do treści
Ważne Powstał 545. Klub "Gazety Polskiej". Jest to pierwszy Klub "GP" w Ameryce Południowej (Brazylia)
Wydarzenie Ryszard Majdzik zaprasza Patriotów-Wolnych Polaków na protest, który odbędzie się 28 października, przed Sądem Okręgowym w Krakowie, ul. Przy Rondzie 7, o godz. 10.00 (przed rozprawą o godz. 11:10)
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z Robertem Bąkiewiczem - 28.10 (wtorek), godz. 18.00, Hotel i Restauracja Pelikan, ul. Wierzbińska 58 Aleksandrów Łódzki
Wydarzenie Dorota Arciszewska-Mielewczyk oraz Klub "Gazety Polskiej" Gdynia zaprasza na spotkanie z Mariuszem Błaszczakiem. 29 października (środa) godz. 17:30. Cech Rzemiosła, ul. 10 lutego 33, Gdynia
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Środa Śl. zaprasza na protest "Wolnych Polaków", 29 października, g. 15, Rynek Dolny., Po proteście odbędzie się koncert Pawła Piekarczyka w Restaurant Bar Quattro, ul. Świdnicka 10
Wydarzenie Zapraszamy na spotkanie otwarte z europosłem Patrykiem Jakim w Gliwicach - czwartek, 30 października, godz. 18:00, Hotel Malinowski, ul. Portowa 4
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Warszawie zaprasza na spotkanie autorskie z red. Bronisławem Wildsteinem oraz prezentację książki pt. "Opowieści Idioty Czy Ład Natury", 30 października, g. 18, ul. Marszałkowska 7, wejście od ul. E. Zoli, Warszawa
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” w Ostródzie zaprasza na spotkanie z szefem Gabinetu Prezydenta Karola Nawrockiego, ministrem Pawłem Szefernakerem oraz posłem Andrzejem Śliwką. 3 listopada, godz. 17.00, Ostróda, ul. B. Prusa 2, w Dom Restauracyjny "U Wokulskiego"
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Radomiu zaprasza na spotkanie otwarte z Robertem Bąkiewiczem. 4 listopada godz. 18.00, Cech Rzemiosł Różnych, ul. Jana Kilińskiego 15-17 Radom
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Puławy zaprasza na spotkanie otwarte z Adamem Borowskim. 5 listopada, g. 17:00, Puławy, Hotel Olimpic, ul. Hauke-Bosaka (przy stadionie)
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” w Głogowie zaprasza na spotkanie autorskie z prof. Janem Majchrowskim. 7 listopada, godz. 17:00 sala przy Kościele św. Klemensa, ul. Sikorskiego 23
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Gdyni zaprasza na spotkanie z Jackiem Wroną, działaczem Ruchu Obrony Granic. 16 listopada, g. 17:30. Cech Rzemiosła i Przedsiębiorczości, ul. 10 Lutego 33
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Prezes NBP prof. Adam Glapiński: zasoby złota stanowią 25 proc. wszystkich rezerw NBP, przekraczają 520 ton i są warte ok. 240 mld zł. Polacy mają coraz więcej złota dzięki przemyślanej strategii realizowanej przez niezależny bank centralny.

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

Donald Trump

Zmiana w relacjach Trump-Musk. Będą poważne konsekwencje

Sauli Niinistö opisuje dziwne zachowania Putina

Efekt Trumpa: USA opuściło ponad 2 mln. nielegalnych imigrantów

Dżihad gospodarczy w Mali: szkoły zamknięte na dwa tygodnie

Geolodzy odkryli pozostałości po kolizji, która stworzyła Księżyc

Trzęsienie ziemi blisko Europy

Kanthak: polska wersja cenzury internetu jest znacznie gorsza niż proponowana przez UE

„Szlachetny piątek” mocną odpowiedzią na „Tęczowy piątek”

Interwencja policji ws. posła Konfederacji. Konrad Berkowicz z mandatem

Oburzenie w studio Republiki. Śliwka o słowach Ejchart: język nienawiści wobec katolików

Finlandia: nie kryła swoich przekonań chrześcijańskich. Od lat toczy batalię sądową

Putin wypowiedział USA ważną umowę. Chodzi o utylizację plutonu

Donald Trump organizuje szczyt liderów Azji Centralnej w Waszyngtonie

Szef Kancelarii Prezydenta komentuje działania Tuska ws. zmiany szyldu PO: próbuje przypudrować politycznego i programowego nieboszczyka

Legenda reprezentacji Polski żegna się z boiskiem! Krychowiak przechodzi na sportową emeryturę

Najnowsze

Donald Trump

Zmiana w relacjach Trump-Musk. Będą poważne konsekwencje

Wielkie Zderzenie

Geolodzy odkryli pozostałości po kolizji, która stworzyła Księżyc

trzęsienie ziemi

Trzęsienie ziemi blisko Europy

Kanthak: polska wersja cenzury internetu jest znacznie gorsza niż proponowana przez UE

„Szlachetny piątek” mocną odpowiedzią na „Tęczowy piątek”

Sauli Niinistö

Sauli Niinistö opisuje dziwne zachowania Putina

Tricia McLaughlin

Efekt Trumpa: USA opuściło ponad 2 mln. nielegalnych imigrantów

szkoła w Bamako

Dżihad gospodarczy w Mali: szkoły zamknięte na dwa tygodnie