Przejdź do treści
08:51 Kujawsko-pomorskie: Przywrócono ruch na A1 w Nowych Marzach w kierunku Gdańska
08:00 Gdańsk: Akt oskarżenia przeciwko trzem gangsterom za nielegalną produkcję papierosów
06:52 USA: Administracja Trumpa zapowiedziała „zalanie” Nowego Jorku funkcjonariuszami ICE
06:35 Polska: We wtorek po południu Karol Nawrocki spotka się z klubem PiS
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Olsztynie zaprasza na spotkanie z posłem Andrzejem Śliwką na spotkanie w dniu 28 lipca w Izbie Rzemiosła przy ulicy Prostej 38 w Olsztynie o godz. 17:00
Wydarzenie Klub „GP” Wejherowo zaprasza na spotkanie autorskie z Adamem Borowskim pt."Losy PEOWIACZEK inspiracją do obrony suwerenności Polski”, 22 lipca (wtorek), godz. 18:00, sala JPII przy Kolegiacie PW. Św Trójcy ul Kościuszki, przy Placu Wejhera, Wejherowo
Wydarzenie USA: Kluby Gazety Polskiej Nowym Jorku zapraszają 23 lipca o godz. 19.00 Polonię na spotkanie autorskie z europosłem Danielem Obajtkiem, które odbędzie się w Cracovia Manor, Wallington, NJ07057
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Aleksandrów Łódzki zaprasza na wspólne śpiewanie piosenek powstańczych w dniu 3.08. po mszy świętej o godzinie 12:00 w kościele pw. Świętych Archaniołów Michała, Gabriela i Rafała w Aleksandrowie Łódzkim
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

Edyta Górniak ujawnia prawdę o swoim stanie zdrowia

Czarnek o rządzie Tuska: takiej służalczości wobec Niemiec nie było nigdy

Aktualne notowania ropy naftowej na giełdzie w Nowym Jorku. Tak wygląda sytuacja

Polki i Polacy w tych samych składach powalczą w finałach LN

Zbigniew Ziobro czeka na kolejny zabieg. Znamy datę!

Co może jeszcze zrobić Donald Tusk, by zaprzysiężenie Nawrockiego się nie odbyło?

Rodrygo za Diaza? Liverpool szykuje kolejny wielki transfer

Przedstawicieli LGBT gościmy chętnie, pieski też, ale jak przyjedziesz z dzieckiem, to "do widzenia, tam są drzwi"?

Islamiści grożą mu odcięciem głowy. Geert Wilders im odpowiedział

Netflix kręci nową "Lalkę"! Na TikToku furorę robią nagrania z planu. "Przeniosłam się w czasie!"

Śmierć Putina nie zakończy wojny w Ukrainie. Keupp ostrzega Europę

Służby medyczne na Ibizie nie nadążają: co czwarty pacjent to ofiara narkotyków

Nadal nie odnaleziono ofiar powodzi w Teksasie. Wciąż szukają!

Pionierska technika w UK: ośmioro dzieci poczętych z DNA trojga rodziców

Eurofile w przebraniu: Kreml propaguje nienawiść, a jego ludzie wypoczywają

Najnowsze

Edyta Górniak ujawnia prawdę o swoim stanie zdrowia

Zbigniew Ziobro czeka na kolejny zabieg. Znamy datę!

Co może jeszcze zrobić Donald Tusk, by zaprzysiężenie Nawrockiego się nie odbyło?

Rodrygo za Diaza? Liverpool szykuje kolejny wielki transfer

Przedstawicieli LGBT gościmy chętnie, pieski też, ale jak przyjedziesz z dzieckiem, to "do widzenia, tam są drzwi"?

Przemysław Czarnek był gościem Radia Republika

Czarnek o rządzie Tuska: takiej służalczości wobec Niemiec nie było nigdy

Aktualne notowania ropy naftowej na giełdzie w Nowym Jorku. Tak wygląda sytuacja

Polki i Polacy w tych samych składach powalczą w finałach LN