Przejdź do treści
Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich
Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

WAŻNE: Zatrzymano Niemca podejrzanego o założenie organizacji terrorystycznej!

Kukiz: wszystko jest w tym durnym ustroju upolitycznione - nawet nauka!

Wyniki głosowania w 30 lokalach wyborczych są nieważne! O co chodzi?

Świątek powalczy o drugie zwycięstwo w grupie

Fogiel: wpływy rosyjskie w Polsce bada człowiek, który pod tymi wpływami sam mógł być

Niemieckie media biją na alarm: Berlin poddał się Kremlowi! „Nowy reset”

Niebezpieczne rosyjskie powiązania szefa SKW

TYLKO U NAS

Amerykański Wieczór Wyborczy w Republice. Przeżyjmy to razem! [LIVE]

Polska 5 listopada – co wydarzyło się tego dnia

Trzy pojedynki pucharowe zespołów ekstraklasy w 1/8 finału

Światło a długowieczność. Badanie wykazało pewną zależność...

Zabezpieczono blisko tonę narkotyków wartych 43 mln zł. Wiemy więcej!

HIT DNIA

„Zniszczę pana wizerunek”, czyli kolejna afera z ministrem od Tuska!

TRZEBA ZOBACZYĆ!

UWAGA: Brutalnie pobity ks. Lachowicz żyje! [KOMUNIKAT]

Pobił mężczyznę i groził mu bronią. Kazała mu... partnerka

Najnowsze

WAŻNE: Zatrzymano Niemca podejrzanego o założenie organizacji terrorystycznej!

Fogiel: wpływy rosyjskie w Polsce bada człowiek, który pod tymi wpływami sam mógł być

Niemieckie media biją na alarm: Berlin poddał się Kremlowi! „Nowy reset”

Niebezpieczne rosyjskie powiązania szefa SKW

Amerykański Wieczór Wyborczy w Republice. Przeżyjmy to razem! [LIVE]

TYLKO U NAS

Kukiz: wszystko jest w tym durnym ustroju upolitycznione - nawet nauka!

Wyniki głosowania w 30 lokalach wyborczych są nieważne! O co chodzi?

Świątek powalczy o drugie zwycięstwo w grupie