Ministerstwo Zdrowia: Powstał zespół ds chorób rzadkich

W Ministerstwie Zdrowia powstał zespół do opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Zarządzenie w tej sprawie opublikowano w poniedziałek.
Celem powołania zespołu jest – jak wskazano - opracowanie rozwiązań zmierzających do poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej; zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej a także szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich.
Zadaniem zespołu jest opracowanie do 30 czerwca br. planu działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.
W skład zespołu powołano przedstawicieli m.in. Federacji Pacjentów Polskich, Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka", Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz resortu zdrowia, a także konsultanta krajowego w dziedzinie pediatrii metabolicznej.
Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują jedynie u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Najczęściej chorują dzieci, stanowią one aż 75 proc. wszystkich pacjentów z tymi schorzeniami.
Polecamy Sejm na Żywo
Wiadomości
Siedlisko zwyrodnialców nie istnieje. Zlikwidowano jedną z największych platform pedofilskich na świecie
Ziobro reaguje na słowa prezesa NRA. "Niech Pan wraca tam, gdzie razem z Giertychem tkwi Pan od dawna i to po same uszy"
Przemysław Czarnek: to, jak traktuje się ludzi, to jest sadyzm. Po zmianie władzy, Giertycha znajdziemy nawet we Włoszech
Prof. Cenckiewicz: kontrwywiad ABW pozyskał realne dowody na ruską ingerencję w proces wyborczy w roku 2023
Najnowsze

Przemysław Czarnek: to, jak traktuje się ludzi, to jest sadyzm. Po zmianie władzy, Giertycha znajdziemy nawet we Włoszech

Kard. Bergoglio po śmierci Jana Pawła II: był spójny, nigdy nie uchylał się od odpowiedzialności

Żarty się skończyły? OKO.press teatralnie zamyka portal na jeden dzień

Prof. Cenckiewicz: kontrwywiad ABW pozyskał realne dowody na ruską ingerencję w proces wyborczy w roku 2023

Wipler o wpisie Tuska o "cyberataku": została zhakowana skrzynka ważnego działacza PO, będzie afera

Siedlisko zwyrodnialców nie istnieje. Zlikwidowano jedną z największych platform pedofilskich na świecie

Ziobro reaguje na słowa prezesa NRA. "Niech Pan wraca tam, gdzie razem z Giertychem tkwi Pan od dawna i to po same uszy"