Przejdź do treści
Republika Kasprowy, Giewont i Rysy - takie nazwy wybraliście Państwo dla naszych kamer w studiu Republiki
Wydarzenie 10 października o godz. 16:30 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Centrum Caritas, Rudnik nad Sanem
Wydarzenie 10 października o godz. 19:00 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Lubelskie Centrum Konferencyjne, Lublin
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Zarząd NBP, z inicjatywy Prezesa NBP prof. Adama Glapińskiego, zdecydował o zwiększeniu udziału złota w rezerwach do 30 proc. Obecnie NBP ma ponad 515 ton złota o wartości 200 mld zł (ok. 22 proc. rezerw). Łączne rezerwy dewizowe przekraczają 953 mld zł.

„Na pomoc”: tym razem Ilona Januszewska odwiedziła Wiktorię i jej rodziców

Źródło: Telewizja Republika

Dziewczynka choruje na zespół Retta, niezwykle rzadką chorobę genetyczną. W Polsce choruje na nią kilkaset dzieci. To liczba szacunkowa, bo zespół jest trudny do zdiagnozowania, w szczególności w początkowej fazie choroby.

"Milczące anioły" nie mówią i nie chodzą, ale nie musi tak być

Wiktoria i jej rodzice to normalna, polska rodzina. Z planami, marzeniami i zwykłymi codziennymi troskami. Tak było do niedawna, do czasu aż pojawiła się diagnoza. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się zanim Wiktoria skończyła roczek.

Wiktoria w tamtym czasie zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej nabyła. Umiała przyjmować pozycję czworaczą, potrafiła powiedzieć ‘cześć’, powiedzieć ‘am’ gdy jadła. Później te umiejętności zaczęły znikać.” – mówi mama dziewczynki, Ewelina Kępa.

 

Wiktoria ma też problemy ze snem i z jedzeniem, ponieważ dziecko zaczęło odmawiać spożywania posiłków. To z kolei przełożyło się na zbyt niską wagę ciała.  

Dziewczynki z zespołem Retta nazywane są „milczącymi aniołami”: nie mówią i nie chodzą, wymachują rączkami, z wiekiem pojawiają się napady padaczkowe.

 

W Polsce pomoc jest za mała. Szansa w Stanach Zjednoczonych

W Polsce nie leczy się tej choroby. Jest jedynie rehabilitacja i to niewystarczająca. I to jest główny powód, dla którego rodzice dzieci z zespołem Retta musza szukać pomocy na własną rękę. 

Dla Wiktorii jest jednak nadzieja. To lek podawany w Stanach Zjednoczonych w formie syropu. Jedna dawna kosztuje… milion złotych. W sumie potrzeba trzech dawek. 

Jest to syrop, który ma za zadanie zatrzymać chorobę na danym etapie, co daje bardzo dużą nadzieję na to, że córka po przyjęciu takiego leku, dotrwa w jak najlepszej kondycji do wdrożenia terapii genowej.” – mówi ojciec Wiktorii, Dawid Kępa.

Dziewczynce może pomóc każdy, bo każda złotówka ma znaczenie. Wpłat można dokonywać na portalu siepomaga.pl. Wystarczy kliknąć w LINK.

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X

Wiadomości

Niezidentyfikowany obiekt w powiecie ostrowskim

Czechy po wyborach: Babiš rozpoczął walkę o nowy rząd

Japonia skręca w prawo. Walka z imigracją i gender

Polskie i sojusznicze jednostki w powietrzu

Litwa zamknęła przestrzeń nad lotniskiem w Wilnie

Ważny komunikat w sprawie granic z Niemcami i Litwą

Włochy przywracają święto narodowe ku czci świętego

Kto nie musi, niech nie wychodzi dziś z domu. Silnie wieje w całej Polsce, na Bałtyku sztorm

Zalewska: upada praworządność, a Konstytucja została wyrzucona do kosza

HIT DNIA

Mecz i wspólny kebab? Prezydent dotrzymał obietnicy! [WIDEO]

Wyjątkowe zaprzysiężenie rekrutów Gwardii Szwajcarskiej

Tusk i Żurek planują zamach na konstytucję? Legalni sędziowie pod presją prokuratury

Amerykańska fundacja Republiki się rozwija! Tomasz Sakiewicz o szczegółach

Zaskakująca wygrana Russella w kwalifikacjach w Singapuru

Norweskie samoloty przylecą do Krzesin. Piloci będą gotowi zestrzeliwać rosyjskie drony i samoloty

Najnowsze

Niezidentyfikowany obiekt w powiecie ostrowskim

Litwa zamknęła przestrzeń nad lotniskiem w Wilnie

Ważny komunikat w sprawie granic z Niemcami i Litwą

Giorgia Meloni

Włochy przywracają święto narodowe ku czci świętego

Kto nie musi, niech nie wychodzi dziś z domu. Silnie wieje w całej Polsce, na Bałtyku sztorm

Czechy po wyborach: Babiš rozpoczął walkę o nowy rząd

Japonia skręca w prawo. Walka z imigracją i gender

Polskie i sojusznicze jednostki w powietrzu