Przejdź do treści
22:03 Litwa: Lotnisko w Wilnie zostało zamknięte w sobotę z powodu balonów meteorologicznych wlatujących w przestrzeń powietrzną z sąsiedniej Białorusi, poinformowało Narodowe Centrum Zarządzania Kryzysowego
21:56 Prezydent USA Donald Trump zapowiedział w sobotę, że nie spotka się z przywódcą Rosji Władimirem Putinem, dopóki nie będzie wiedział, że dojdzie do zawarcia porozumienia w sprawie zakończenia wojny na Ukrainie
21:50 Zniszczono kapliczkę w sercu Gór Świętokrzyskich. Policja szuka sprawcy
Republika Zgodnie z obietnicą, dokonaliśmy zakupu platformy pod wóz transmisyjny. Jesteśmy także w trakcie procesu zakupu dwóch kolejnych - łącznie będziemy dysponowali trzema wozami transmisyjnymi. Dziękujemy za Państwa wsparcie!
Ważne Powstał 545. Klub "Gazety Polskiej". Jest to pierwszy Klub "GP" w Ameryce Południowej (Brazylia)
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Rawa Mazowiecka II zaprasza na spotkanie z posłem Markiem Jakubiakiem - 27.10 (poniedziałek), godz. 17.00 - aula klasztoru ojców pasjonistów, ul. Ks. I. Skorupki 3, Rawa Mazowiecka
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z Robertem Bąkiewiczem - 28.10 (wtorek), godz. 18.00, Hotel i Restauracja Pelikan, ul. Wierzbińska 58 Aleksandrów Łódzki
Wydarzenie Dorota Arciszewska-Mielewczyk oraz Klub "Gazety Polskiej" Gdynia zaprasza na spotkanie z Mariuszem Błaszczakiem. 29 października (środa) godz. 17:30. Cech Rzemiosła, ul. 10 lutego 33, Gdynia
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Środa Śl. zaprasza na protest "Wolnych Polaków", 29 października, g. 15, Rynek Dolny., Po proteście odbędzie się koncert Pawła Piekarczyka w Restaruant&Bar Quattro, ul. Świdnicka 10
Wydarzenie Zapraszamy na spotkanie otwarte z europosłem Patrykiem Jakim w Gliwicach - czwartek, 30 października, godz. 18:00, Hotel Malinowski, ul. Portowa 4
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Warszawie zaprasza na spotkanie autorskie z red. Bronisławem Wildsteinem oraz prezentację książki pt. "Opowieści Idioty Czy Ład Natury", 30 października, g. 18, ul. Marszałkowska 7, wejście od ul. E. Zoli, Warszawa
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Radomiu zaprasza na spotkanie otwartew z Robertem Bąkiewiczem. 4 listopada godz. 18.00, Cech Rzemiosł Różnych, ul. Jana Kilińskiego 15/17 Radom
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Puławy zaprasza na spotkanie otwarte z Adamem Borowskim. 5 listopada, g. 17:00, Puławy, Hotel Olimpic, ul. Hauke-Bosaka (przy stadionie)
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” w Głogowie zaprasza na spotkanie autorskie z Janem Majchrowskim. 7 listopada, godz. 17:00 sala przy Kościele św. Klemensa, ul. Sikorskiego 23
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Gdyni zaprasza na spotkanie z Jackiem Wroną, działaczem Ruchu Obrony Granic. 16 listopada, g. 17:30. Cech Rzemiosła i Przedsiębiorczości, ul. 10 Lutego 33
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Prezes NBP prof. Adam Glapiński: zasoby złota stanowią 25 proc. wszystkich rezerw NBP, przekraczają 520 ton i są warte ok. 240 mld zł. Polacy mają coraz więcej złota dzięki przemyślanej strategii realizowanej przez niezależny bank centralny.

„Na pomoc”: tym razem Ilona Januszewska odwiedziła Wiktorię i jej rodziców

Źródło: Telewizja Republika

Dziewczynka choruje na zespół Retta, niezwykle rzadką chorobę genetyczną. W Polsce choruje na nią kilkaset dzieci. To liczba szacunkowa, bo zespół jest trudny do zdiagnozowania, w szczególności w początkowej fazie choroby.

"Milczące anioły" nie mówią i nie chodzą, ale nie musi tak być

Wiktoria i jej rodzice to normalna, polska rodzina. Z planami, marzeniami i zwykłymi codziennymi troskami. Tak było do niedawna, do czasu aż pojawiła się diagnoza. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się zanim Wiktoria skończyła roczek.

Wiktoria w tamtym czasie zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej nabyła. Umiała przyjmować pozycję czworaczą, potrafiła powiedzieć ‘cześć’, powiedzieć ‘am’ gdy jadła. Później te umiejętności zaczęły znikać.” – mówi mama dziewczynki, Ewelina Kępa.

 

Wiktoria ma też problemy ze snem i z jedzeniem, ponieważ dziecko zaczęło odmawiać spożywania posiłków. To z kolei przełożyło się na zbyt niską wagę ciała.  

Dziewczynki z zespołem Retta nazywane są „milczącymi aniołami”: nie mówią i nie chodzą, wymachują rączkami, z wiekiem pojawiają się napady padaczkowe.

 

W Polsce pomoc jest za mała. Szansa w Stanach Zjednoczonych

W Polsce nie leczy się tej choroby. Jest jedynie rehabilitacja i to niewystarczająca. I to jest główny powód, dla którego rodzice dzieci z zespołem Retta musza szukać pomocy na własną rękę. 

Dla Wiktorii jest jednak nadzieja. To lek podawany w Stanach Zjednoczonych w formie syropu. Jedna dawna kosztuje… milion złotych. W sumie potrzeba trzech dawek. 

Jest to syrop, który ma za zadanie zatrzymać chorobę na danym etapie, co daje bardzo dużą nadzieję na to, że córka po przyjęciu takiego leku, dotrwa w jak najlepszej kondycji do wdrożenia terapii genowej.” – mówi ojciec Wiktorii, Dawid Kępa.

Dziewczynce może pomóc każdy, bo każda złotówka ma znaczenie. Wpłat można dokonywać na portalu siepomaga.pl. Wystarczy kliknąć w LINK.

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X

Wiadomości

Bernie Sanders

Rywal wyborczy o Trumpie: Zrobił lepszą robotę niż Demokraci

Administracja Trumpa szykuje nowe sankcje: rosyjskie banki i infrastruktura naftowa

Premier UK będzie karał za brak smartfona. Każdorazowo 85 funtów

Rosyjski sektor obronny spowalnia. Gospodarka się wali

Trump dołożył Kanadzie jeszcze 10 procent. Za Reagana

Wildstein: Straszenie wyborców i mowa nienawiści odpowiedzią Tuska na konkrety PiS-u

Kosztowniak: Tusk od trzech dekad posługuje się nieprawdą w polskiej polityce!

Kolejna wpadka Tuska. Pomylił księdza Popiełuszkę z Janem Pawłem II

Papież do Polaków o Piusie XI, bohaterskim nuncjuszu w Warszawie

Alberta wzmacnia autonomię. Umowy Kanady nie mają znaczenia

Kaczyński wykpił koalicję Tuska: Czegoś takiego jeszcze nie było. Oni są pierwsi

Makabryczne odkrycie w nadmorskiej dzielnicy Gdańska. Policja zabrała głos

Siostry Nazaretanki kończą Tydzień Misyjny 2025

Niezależna ujawnia: Dziennikarz opisujący aferę Grodzkiego skazany. Sąd uznał za wiarygodne zeznania byłego ubeka

Zniszczono kapliczkę w sercu Gór Świętokrzyskich. Policja szuka sprawcy

Najnowsze

Bernie Sanders

Rywal wyborczy o Trumpie: Zrobił lepszą robotę niż Demokraci

Donald Trump

Trump dołożył Kanadzie jeszcze 10 procent. Za Reagana

Wildstein: Straszenie wyborców i mowa nienawiści odpowiedzią Tuska na konkrety PiS-u

Kosztowniak: Tusk od trzech dekad posługuje się nieprawdą w polskiej polityce!

Kolejna wpadka Tuska. Pomylił księdza Popiełuszkę z Janem Pawłem II

Donald Trump

Administracja Trumpa szykuje nowe sankcje: rosyjskie banki i infrastruktura naftowa

Keir Starmer

Premier UK będzie karał za brak smartfona. Każdorazowo 85 funtów

Putin 

Rosyjski sektor obronny spowalnia. Gospodarka się wali