Przejdź do treści
15:43 Warszawa: Przed gmachem Sądu Najwyższego, który rozstrzyga o ważności wyborów prezydenckich zebrały się setki członków Klubów "Gazety Polskiej" i mieszkańców Warszawy - jest apel, aby do godz. 17.30 dołączyć i bronić wyniku wyborczego!
14:30 Upadają zarzuty wobec Karola Nawrockiego w sprawie nabytej kawalerki. Okazuje się, że najważniejsze zarzuty prokuratorzy uznali za niepoważne i nie będą kontynuować śledztw
14:24 Lubuskie: Do 20 lat więzienia grozi 31-latkowi, który usłyszał zarzut potrącenia dwóch osób, będąc pod wpływem alkoholu i ucieczki z miejsca wypadku, do którego doszło we wsi Jarnatów (Lubuskie). Zginęła 59-latka, a jej córka została poważnie ranna
13:27 Semeniuk-Patkowska w Radio Republika: Nie ma wątpliwości, że wybory są ważne i legalne. Giertych niech coś sobie nagra i puści na yoyutube
12:54 Premier poinformował o przywróceniu czasowej kontroli na granicy z Niemcami i z Litwą. Jego deklaracja to najprawdopodobniej reakcja na gwałtowny spadek poparcia dla KO wynikający m.in z docierania informacji o sytuacji na naszej zachodniej granicy
Zaproszenie Piotrków Trybunalski - we wtorek 1 lipca - godz. 15-18 zbiórka podpisów pod referendum ws. odwołania prezydenta i rady miasta na parkingu ul. Belzacka 104 (przy szkole)
Wydarzenia Piotrków Trybunalski: Redaktor Tomasz Sakiewicz z Klubem "GP" 3.07 (czwartek) od godz. 15.00 będzie zbierać podpisy poparcia dla referendum przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Piotrków Tryb. zaprasza 3 lipca o godz. 18.00 na spotkanie z redaktorem naczelnym Tomaszem Sakiewiczem. Sala restauracji Sara (dawna Altamira), ul. Dmowskiego 38c
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Głogowie informuje o zbieraniu podpisów ws. referendum w powiecie głogowskim - STOP nielegalnej imigracji! Punkty: plac przy Ratuszu, Plac 1000-lecia, tężnia Piastów, targowisko oś. Kopernika: 30.06–02.07, godz. 10:00–17:00
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

„Na pomoc”: tym razem Ilona Januszewska odwiedziła Wiktorię i jej rodziców

Źródło: Telewizja Republika

Dziewczynka choruje na zespół Retta, niezwykle rzadką chorobę genetyczną. W Polsce choruje na nią kilkaset dzieci. To liczba szacunkowa, bo zespół jest trudny do zdiagnozowania, w szczególności w początkowej fazie choroby.

"Milczące anioły" nie mówią i nie chodzą, ale nie musi tak być

Wiktoria i jej rodzice to normalna, polska rodzina. Z planami, marzeniami i zwykłymi codziennymi troskami. Tak było do niedawna, do czasu aż pojawiła się diagnoza. Pierwsze symptomy choroby pojawiły się zanim Wiktoria skończyła roczek.

Wiktoria w tamtym czasie zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej nabyła. Umiała przyjmować pozycję czworaczą, potrafiła powiedzieć ‘cześć’, powiedzieć ‘am’ gdy jadła. Później te umiejętności zaczęły znikać.” – mówi mama dziewczynki, Ewelina Kępa.

 

Wiktoria ma też problemy ze snem i z jedzeniem, ponieważ dziecko zaczęło odmawiać spożywania posiłków. To z kolei przełożyło się na zbyt niską wagę ciała.  

Dziewczynki z zespołem Retta nazywane są „milczącymi aniołami”: nie mówią i nie chodzą, wymachują rączkami, z wiekiem pojawiają się napady padaczkowe.

 

W Polsce pomoc jest za mała. Szansa w Stanach Zjednoczonych

W Polsce nie leczy się tej choroby. Jest jedynie rehabilitacja i to niewystarczająca. I to jest główny powód, dla którego rodzice dzieci z zespołem Retta musza szukać pomocy na własną rękę. 

Dla Wiktorii jest jednak nadzieja. To lek podawany w Stanach Zjednoczonych w formie syropu. Jedna dawna kosztuje… milion złotych. W sumie potrzeba trzech dawek. 

Jest to syrop, który ma za zadanie zatrzymać chorobę na danym etapie, co daje bardzo dużą nadzieję na to, że córka po przyjęciu takiego leku, dotrwa w jak najlepszej kondycji do wdrożenia terapii genowej.” – mówi ojciec Wiktorii, Dawid Kępa.

Dziewczynce może pomóc każdy, bo każda złotówka ma znaczenie. Wpłat można dokonywać na portalu siepomaga.pl. Wystarczy kliknąć w LINK.

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X

Wiadomości

Wielkie zwycięstwo Majchrzaka w Wimbledonie! Znamy jego rywala w drugiej rundzie

Bodnar chce wstrzymać SN. Milczy, kto miałby być prezydentem

Stawką jest wolność i demokracja. Spotkajmy się dziś pod SN!

Pamiętacie ją jeszcze? Sasha Strunin wyszła za mąż!

KE przyznaje rację państwom członkowskim. Związki cywilne poza kompetencją Unii

EURO 2025 kobiet: Polska z historycznym debiutem. Terminarz, grupa, rywalki i kadra

Tusk w końcu wprowadza kontrole granic z Niemcami i Litwą. Rachoń punktuje hipokryzję lidera KO

Radość, tradycja i smak – Koło Gospodyń Wiejskich „Sąsiadeczki” z Czartowczyka

Kowalski uderza w Tuska: "To on jest zagrożeniem dla Polski!"

Upadają zarzuty wobec Karola Nawrockiego w sprawie kawalerki

Ukraińcy znów mocno ukąsili Rosjan. Zaatakowali fabrykę systemów rakietowych i dronów [WIDEO]

Koc: zdarza się, że cudzoziemcy stoją pod szkołami i obserwują dzieci

Skandaliczne zachowanie Bodnara! Podważa Izbę Sądu Najwyższego orzekającą o ważności wyborów [WIDEO]

„Szkoła bez korzeni”. Jak resort Barbary Nowackiej wywraca polską edukację do góry nogami – i dlaczego rodzice powinni bić na alarm

Semeniuk-Patkowska: Nie ma wątpliwości, że wybory są ważne i legalne

Najnowsze

Wielkie zwycięstwo Majchrzaka w Wimbledonie! Znamy jego rywala w drugiej rundzie

KE przyznaje rację państwom członkowskim. Związki cywilne poza kompetencją Unii

EURO 2025 kobiet: Polska z historycznym debiutem. Terminarz, grupa, rywalki i kadra

Tusk w końcu wprowadza kontrole granic z Niemcami i Litwą. Rachoń punktuje hipokryzję lidera KO

Radość, tradycja i smak – Koło Gospodyń Wiejskich „Sąsiadeczki” z Czartowczyka

Bodnar chce wstrzymać SN. Milczy, kto miałby być prezydentem

Stawką jest wolność i demokracja. Spotkajmy się dziś pod SN!

Pamiętacie ją jeszcze? Sasha Strunin wyszła za mąż!