Rodzice niepełnosprawnych dzieci pytają, co z obietnicami władzy

Protestujący twierdzą, że od wiosennych protestów ich sytuacja niewiele się zmieniła, spełniony został tylko jeden postulat – podwyżki świadczenia dla rodzica rezygnującego z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. – Nie podoba nam się sytuacja, w jakiej są nasze niepełnosprawne dzieci i my. Wydaje nam się, że od wiosny nic się nie zmieniło, a politycy grają na zwłokę – powiedział  jeden z organizatorów protestu Henryk Szczepański.

Jak podkreślił, najważniejszym postulatem jest zapewnienie kompleksowej opieki nad niepełnosprawnym oraz świadczenia dla rodziców czy opiekunów, nie tylko za życia, ale także po śmierci podopiecznego. – Gdy ktoś zajmuje się niepełnosprawnym dzieckiem rzez 25 lat i ono umiera, to rodzic nie ma szans na rynku pracy, bo sam jest już schorowany i brak mu sił – ocenił Szczepański.

Dodał, że kolejnym ważnym postulatem jest podniesienie zasiłku pielęgnacyjnego, który obecnie wynosi 153 zł i renty socjalnej – 619 zł.

Protestujący przed kancelarią premiera mają transparenty, na których przeczytać można m.in. „żądamy realnej pomocy dla niepełnosprawnych dzieci i naszych rodzin”, „Jarosław Duda pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych do dymisji” i „renta socjalna 619 zł to kpina i hańba”.

Rodzice postulują m.in. uzawodowienie swej pracy nad dziećmi niepełnosprawnymi i przyznanie za nią dożywotniego świadczenia pielęgnacyjnego; zmiany w orzecznictwie dot. niepełnosprawności – by lekarz specjalista z danej dziedziny choroby wystawiał je na dłuższy czas (obecnie 1–3 lata); podwyższenia renty socjalnej; zlikwidowanie kryteriów do dodatku rehabilitacyjnego; wprowadzenie bezkolejkowego dostępu do lekarzy specjalistów. Chcą też darmowych leków i środków do pielęgnacji, bezpłatnych przejazdów komunikacyjnych do szkoły, na wizyty u lekarza i na zajęcia rehabilitacyjne. Za konieczne uważają zmiany związane z subwencją oświatową – by pieniądze na specjalne potrzeby edukacyjne ich dzieci faktycznie były na nie przeznaczane. Postulują także, by dostęp do świadczenia pielęgnacyjnego mieli rodzice dzieci niepełnosprawnych mieszkających na wsi.

Protest zorganizowało toruńskie stowarzyszenie "Mam Przyszłość", które reprezentuje głównie rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Z jego postulatami nie zgadza się środowisko opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, których przedstawiciele także przybyli do kancelarii premiera i pozostawili tam list otwarty. Opiekunowie dorosłych domagają się równego traktowania wszystkich osób niepełnosprawnych i zaprzestania dyskryminowania znacznej części z nich.

– Aktualnie stronie społecznej i rządowej udało się wypracować podstawowe założenia nowych zasad systemowego wsparcia przez państwo osób niepełnosprawnych. W wyniku wielogodzinnych dyskusji osiągnęliśmy porozumienie w priorytetowych sprawach. Mogą one stanowić podstawę nowego systemu – napisali autorzy listu, odnosząc się do rozmów w formule tzw. okrągłego stołu, zainicjowanych przez MPiPS.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci wiosną przez kilka tygodni okupowali budynek Sejmu, w tym czasie trwała też pikieta siedziby parlamentu zorganizowana przez opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych. Grupy miały odmienne postulaty, ale obydwie domagały się m.in. podwyższenia przyznawanych im w związku z pielęgnacją podopiecznych świadczeń oraz zmian w systemie wsparcia opiekunów osób niesamodzielnych.

Po tych protestach rozpoczęła się debata w resorcie pracy w formule tzw. okrągłego stołu dotycząca problemów osób z niepełnosprawnościami i budowy systemu ich wspierania. Funkcjonują trzy zespoły, których prace organizowane są przez MPiPS – zespół ds. dzieci i młodzieży, zespół ds. dorosłych osób niepełnosprawnych oraz zespół ds. orzecznictwa, a także czwarty – ds. rehabilitacji i zdrowia, prowadzony przez przedstawicieli resortu zdrowia. Przed wakacjami odbyło się 9 spotkań poszczególnych zespołów.

Niektóre środowiska wycofały się z rozmów, nie widząc sensu w ich prowadzeniu i argumentując, że ich postulaty nie są brane pod uwagę.