Przejdź do treści
22:03 Litwa: Lotnisko w Wilnie zostało zamknięte w sobotę z powodu balonów meteorologicznych wlatujących w przestrzeń powietrzną z sąsiedniej Białorusi, poinformowało Narodowe Centrum Zarządzania Kryzysowego
21:56 Prezydent USA Donald Trump zapowiedział w sobotę, że nie spotka się z przywódcą Rosji Władimirem Putinem, dopóki nie będzie wiedział, że dojdzie do zawarcia porozumienia w sprawie zakończenia wojny na Ukrainie
21:50 Zniszczono kapliczkę w sercu Gór Świętokrzyskich. Policja szuka sprawcy
Republika Zgodnie z obietnicą, dokonaliśmy zakupu platformy pod wóz transmisyjny. Jesteśmy także w trakcie procesu zakupu dwóch kolejnych - łącznie będziemy dysponowali trzema wozami transmisyjnymi. Dziękujemy za Państwa wsparcie!
Ważne Powstał 545. Klub "Gazety Polskiej". Jest to pierwszy Klub "GP" w Ameryce Południowej (Brazylia)
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Rawa Mazowiecka II zaprasza na spotkanie z posłem Markiem Jakubiakiem - 27.10 (poniedziałek), godz. 17.00 - aula klasztoru ojców pasjonistów, ul. Ks. I. Skorupki 3, Rawa Mazowiecka
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z Robertem Bąkiewiczem - 28.10 (wtorek), godz. 18.00, Hotel i Restauracja Pelikan, ul. Wierzbińska 58 Aleksandrów Łódzki
Wydarzenie Dorota Arciszewska-Mielewczyk oraz Klub "Gazety Polskiej" Gdynia zaprasza na spotkanie z Mariuszem Błaszczakiem. 29 października (środa) godz. 17:30. Cech Rzemiosła, ul. 10 lutego 33, Gdynia
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Środa Śl. zaprasza na protest "Wolnych Polaków", 29 października, g. 15, Rynek Dolny., Po proteście odbędzie się koncert Pawła Piekarczyka w Restaruant&Bar Quattro, ul. Świdnicka 10
Wydarzenie Zapraszamy na spotkanie otwarte z europosłem Patrykiem Jakim w Gliwicach - czwartek, 30 października, godz. 18:00, Hotel Malinowski, ul. Portowa 4
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Warszawie zaprasza na spotkanie autorskie z red. Bronisławem Wildsteinem oraz prezentację książki pt. "Opowieści Idioty Czy Ład Natury", 30 października, g. 18, ul. Marszałkowska 7, wejście od ul. E. Zoli, Warszawa
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Radomiu zaprasza na spotkanie otwartew z Robertem Bąkiewiczem. 4 listopada godz. 18.00, Cech Rzemiosł Różnych, ul. Jana Kilińskiego 15/17 Radom
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Puławy zaprasza na spotkanie otwarte z Adamem Borowskim. 5 listopada, g. 17:00, Puławy, Hotel Olimpic, ul. Hauke-Bosaka (przy stadionie)
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” w Głogowie zaprasza na spotkanie autorskie z Janem Majchrowskim. 7 listopada, godz. 17:00 sala przy Kościele św. Klemensa, ul. Sikorskiego 23
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Gdyni zaprasza na spotkanie z Jackiem Wroną, działaczem Ruchu Obrony Granic. 16 listopada, g. 17:30. Cech Rzemiosła i Przedsiębiorczości, ul. 10 Lutego 33
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Prezes NBP prof. Adam Glapiński: zasoby złota stanowią 25 proc. wszystkich rezerw NBP, przekraczają 520 ton i są warte ok. 240 mld zł. Polacy mają coraz więcej złota dzięki przemyślanej strategii realizowanej przez niezależny bank centralny.

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

Keir Starmer

Premier UK będzie karał za brak smartfona. Każdorazowo 85 funtów

Rosyjski sektor obronny spowalnia. Gospodarka się wali

Trump dołożył Kanadzie jeszcze 10 procent. Za Reagana

Wildstein: Straszenie wyborców i mowa nienawiści odpowiedzią Tuska na konkrety PiS-u

Kosztowniak: Tusk od trzech dekad posługuje się nieprawdą w polskiej polityce!

Kolejna wpadka Tuska. Pomylił księdza Popiełuszkę z Janem Pawłem II

Papież do Polaków o Piusie XI, bohaterskim nuncjuszu w Warszawie

Alberta wzmacnia autonomię. Umowy Kanady nie mają znaczenia

Kaczyński wykpił koalicję Tuska: Czegoś takiego jeszcze nie było. Oni są pierwsi

Makabryczne odkrycie w nadmorskiej dzielnicy Gdańska. Policja zabrała głos

Siostry Nazaretanki kończą Tydzień Misyjny 2025

Niezależna ujawnia: Dziennikarz opisujący aferę Grodzkiego skazany. Sąd uznał za wiarygodne zeznania byłego ubeka

Zniszczono kapliczkę w sercu Gór Świętokrzyskich. Policja szuka sprawcy

Niemcy deportowali rodzinę czeczeńskiego weterana. "Rodzinie ofiary grozi niebezpieczeństwo w Gruzji"

Niemcy na poważnie zabierają się za deportację cudzoziemców. Tysiące wydalonych

Najnowsze

Keir Starmer

Premier UK będzie karał za brak smartfona. Każdorazowo 85 funtów

Kosztowniak: Tusk od trzech dekad posługuje się nieprawdą w polskiej polityce!

Kolejna wpadka Tuska. Pomylił księdza Popiełuszkę z Janem Pawłem II

Papież do Polaków o Piusie XI, bohaterskim nuncjuszu w Warszawie

Danielle Smith

Alberta wzmacnia autonomię. Umowy Kanady nie mają znaczenia

Putin 

Rosyjski sektor obronny spowalnia. Gospodarka się wali

Donald Trump

Trump dołożył Kanadzie jeszcze 10 procent. Za Reagana

Wildstein: Straszenie wyborców i mowa nienawiści odpowiedzią Tuska na konkrety PiS-u