Przejdź do treści
9:17 Śląskie: Przed bielskim sądem okręgowym staną obcokrajowcy, których miejscowa prokuratura okręgowa oskarżyła o kradzież biżuterii i kamieni szlachetnych wartych ponad 3,5 mln euro (ponad 15 mln zł)
8:31 Z sondażu przeprowadzonego przez United Surveys dla Wirtualnej Polski wynika, że gdyby wybory parlamentarne odbyły się w najbliższą niedzielę, wygrałby je PiS z poparciem 28,3 proc., KO dostałaby 25,6 proc., a rządząca koalicja traci władzę
7:50 Ważne: O godz. 13:00 Sąd Najwyższy podejmie uchwałę w sprawie ważności wyborów Prezydenta RP
Wydarzenie Sad Najwyższy 1 lipca podejmie uchwałę ws. ważności wyborów Prezydenta RP. Kluby Gazety Polskiej wzywają 1 lipca (wtorek) o godz. 12:00 przed Sąd Najwyższy, Plac Krasińskich w Warszawie
Zaproszenie We wtorek 1 lipca o godzinie 9:00 odbędzie się briefing prasowy na temat powstania Centrum Integracji Cudzoziemców (CIC) w Częstochowie oraz problemu nielegalnej imigracji. Miejsce: Parking przed Częstochowskim Parkiem Przemysłowo-Technologicznym
Zaproszenie Piotrków Trybunalski - we wtorek 1 lipca - godz. 15-18 zbiórka podpisów pod referendum ws. odwołania prezydenta i rady miasta na parkingu ul. Belzacka 104 (przy szkole)
Spotkanie Klub Gazety Polskiej w Łodzi zaprasza na spotkanie z red. Adrianem Stankowskim, w poniedziałek 30 czerwca o godz. 18:00 na Piotrkowskiej 143
Wydarzenia Piotrków Trybunalski: Redaktor Tomasz Sakiewicz z Klubem "GP" 3.07 (czwartek) od godz. 15.00 będzie zbierać podpisy poparcia dla referendum przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Piotrków Tryb. zaprasza 3 lipca o godz. 18.00 na spotkanie z redaktorem naczelnym Tomaszem Sakiewiczem. Sala restauracji Sara (dawna Altamira), ul. Dmowskiego 38c
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Głogowie informuje o zbieraniu podpisów ws. referendum w powiecie głogowskim - STOP nielegalnej imigracji! Punkty: plac przy Ratuszu, Plac 1000-lecia, tężnia Piastów, targowisko oś. Kopernika: 30.06–02.07, godz. 10:00–17:00
NBP NBP informuje: Było 509 ton, a jest już ponad 515 ton złota! Mamy więcej złota niż Europejski Bank Centralny, a Narodowy Bank Polski pod kierownictwem prof. Adama Glapińskiego, nadal zwiększa zasoby złota Polaków!
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

Przeliczenie wszystkich głosów? Nawet wśród wyborców koalicji jest wielu wątpiących

Reprezentant Polski bez klubu! Możliwe, że wróci do Ekstraklasy

Wyprawka szkolna Dobry Start. Ruszył nabór wniosków, wiele możliwości złożenia deklaracji

Sondaż: Koalicja traci władzę w Polsce. KO ze stratą ponad 7 proc.

Pożar na stacji metra Racławicka. Linia M1 nie kursuje, wprowadzono tymczasową komunikację zastępczą

PlusLiga: Doświadczony środkowy zostaje w Aluronie CMC

Polska Federacja Ruchów Obrony Życia: rząd godzi w równość małżeństw

O godz. 13 Sąd Najwyższy podejmie uchwałę w sprawie ważności wyborów Prezydenta RP

Przejmujący apel córki Bąkiewicza do SG: Zacznijcie służyć Polsce!

92-letni mężczyzna został uznany winnym gwałtu i morderstwa

Rewolucja w szpiegostwie! Chińczycy stworzyli drona wielkości komara

Zła wiadomość dla polskich rolników. KE dogadała się z Ukrainą

Przemyt kokainy w Londynie. Operator dwa dni przestawiał kontenery

Trump ma swoje perfumy. Ile kosztują?

Kanada rezygnuje z podatku. Tak działa Donald Trump

Najnowsze

Przeliczenie wszystkich głosów? Nawet wśród wyborców koalicji jest wielu wątpiących

Pożar na stacji metra Racławicka. Linia M1 nie kursuje, wprowadzono tymczasową komunikację zastępczą

PlusLiga: Doświadczony środkowy zostaje w Aluronie CMC

Polska Federacja Ruchów Obrony Życia: rząd godzi w równość małżeństw

O godz. 13 Sąd Najwyższy podejmie uchwałę w sprawie ważności wyborów Prezydenta RP

Reprezentant Polski bez klubu! Możliwe, że wróci do Ekstraklasy

Wyprawka szkolna Dobry Start. Ruszył nabór wniosków, wiele możliwości złożenia deklaracji

Sondaż: Koalicja traci władzę w Polsce. KO ze stratą ponad 7 proc.