Przejdź do treści
Republika Poseł PiS Przemysław Czarnek będzie gościem poranka Radia Republika o godz. 7:08
22:03 Holandia: tankowce z rosyjską i irańską ropą pływają pod fałszywą karaibską banderą
21:54 Morawiecki: dzięki wdrożeniu koncepcji L. Kaczyńskiego Polska dostawcą bezpieczeństwa dla sąsiadów
21:49 USA: żołnierze piechoty skierowani do Los Angeles kończą swoją misję
21:34 IMGW: burze z silnym deszczem w zachodnich województwach
20:34 Sejm: komisje za projektem ustawy o zatrudnianiu specjalistów w niepublicznych przedszkolach i szkołach
20:10 Ukraina: Zełenski ogłosił, że kolejne spotkanie ze stroną rosyjską w Turcji zaplanowano na środę
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Olsztynie zaprasza na spotkanie z posłem Andrzejem Śliwką na spotkanie w dniu 28 lipca w Izbie Rzemiosła przy ulicy Prostej 38 w Olsztynie o godz. 17:00
Wydarzenie Klub „GP” Wejherowo zaprasza na spotkanie autorskie z Adamem Borowskim pt."Losy PEOWIACZEK inspiracją do obrony suwerenności Polski”, 22 lipca (wtorek), godz. 18:00, sala JPII przy Kolegiacie PW. Św Trójcy ul Kościuszki, przy Placu Wejhera, Wejherowo
Wydarzenie USA: Kluby Gazety Polskiej Nowym Jorku zapraszają 23 lipca o godz. 19.00 Polonię na spotkanie autorskie z europosłem Danielem Obajtkiem, które odbędzie się w Cracovia Manor, Wallington, NJ07057
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Aleksandrów Łódzki zaprasza na wspólne śpiewanie piosenek powstańczych w dniu 3.08. po mszy świętej o godzinie 12:00 w kościele pw. Świętych Archaniołów Michała, Gabriela i Rafała w Aleksandrowie Łódzkim
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

na co dzień propagują nienawiść do Europy, ale ochoczo korzystają z jej uroków

Eurofile w przebraniu: Kreml propaguje nienawiść, a jego ludzie wypoczywają

Sensacyjne nagranie z pustyni Gobi: najrzadszy niedźwiedź świata uchwycony na filmie!

Nie żyje  gwiazda „Bill Cosby Show”. Aktor utonął w Kostaryce

Polska zagra z Japonią w ćwierćfinale Ligi Narodów. Półfinał z Brazylią w zasięgu?

„W Punkt”: o pożytecznych idiotach Putina, którzy zakłócali antyimigranckie demonstracje

Najdroższe turystycznie miasto w Europie jest w Holandii

Bąkiewicz o prowokacji Giertycha po wizycie w Kanale Zero

Tumanowicz w Republice: koalicja strachu będzie trwać

Ofensywne wzmocnienie Lecha! Mistrz Polski sięga po zawodnika Celticu

Minister rolnictwa pożegna się z resortem? Jest nazwisko następcy

„Będzie się działo” – mówią o zaprzysiężeniu politycy z otoczenia Nawrockiego

Bąkiewicz: Polska nie stawia oporu. Migranci będą napływać masowo

Tusk odleciał? Według nieoficjalnych informacji TVN24 Radosław Sikorski ma zostać nowym wicepremierem

Irlandia przestrogą dla Polski. Trzykrotny wzrost aborcji w ciągu ostatnich kilku lat, zabijane jest jedno na sześć nienarodzonych dzieci

Magda Gessler w PROSTYCH WŁOSACH, bez doczepów i bez makijażu. Wrzuciła zdjęcie z wanny.

Najnowsze

na co dzień propagują nienawiść do Europy, ale ochoczo korzystają z jej uroków

Eurofile w przebraniu: Kreml propaguje nienawiść, a jego ludzie wypoczywają

„W Punkt”: o pożytecznych idiotach Putina, którzy zakłócali antyimigranckie demonstracje

Najdroższe turystycznie miasto w Europie jest w Holandii

Bąkiewicz o prowokacji Giertycha po wizycie w Kanale Zero

Tumanowicz w Republice: koalicja strachu będzie trwać

Sensacyjne nagranie z pustyni Gobi: najrzadszy niedźwiedź świata uchwycony na filmie!

gwiazdor Bill Cosby Show utopił się w Kostaryce

Nie żyje  gwiazda „Bill Cosby Show”. Aktor utonął w Kostaryce

Polska zagra z Japonią w ćwierćfinale Ligi Narodów. Półfinał z Brazylią w zasięgu?