Przejdź do treści
14:01 Czechy: Rozpoczęło się głosowanie w dwudniowych wyborach do Izby Poselskiej
13:42 Zachodniopomorskie: Kolejne cztery osoby zatrzymane w związku z zabójstwem w Policach
13:21 IMGW: W sobotę nad ranem wzrośnie prędkość i porywistość wiatru na zachodzie, osiągając 50 km/h, a ciągu dnia na północy kraju wiać może do 75 km/h
13:06 Gdynia: Od soboty ciężarówki powyżej 30 ton nie pojadą Estakadą Kwiatkowskiego
12:35 KPRP: prezydent Nawrocki nie podjął dotąd żadnej decyzji ws. prawa łaski
12:17 Polska: MSZ apeluje, aby zachować szczególną ostrożność podczas podróży do Jordanii
12:06 Belgia: Piętnaście dronów nad poligonem w Elsenborn, trwa dochodzenie
Republika Kasprowy, Giewont i Rysy - takie nazwy wybraliście Państwo dla naszych kamer w studiu Republiki
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Częstochowa zaprasza na spotkanie z dziennikarzem TV Republika - Jakubem Maciejewskim, 3 października, g. 18.00, Aula Tygodnika "Niedziela" ul. 3 maja 12, Częstochowa
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Busko-Zdrój zaprasza na spotkanie z Gabrielem Janowskim, 3 października, g. 16.30, Pensjonat Sanato Busko-Zdrój ul. 1 maja 29
Klub "Gazety Polskiej" w Głogowie zaprasza na spotkanie pt. "Czas na nową Konstytucję" z K. Szczuckim, M. Jakubiakiem i W. Zubowskim. 3 października, godz. 18.00, Miejski Ośrodek Kultury, Rondo Konstytucji 3 Maja 2, Głogów
Wydarzenie Protest przeciwko działaniom polskiej prokuratury, sądów oraz cenzurze internetu i masowej migracji. 4 października, godz. 12:00 Plac Kwiatowy, Katowice
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" nr 1 w Elblągu zaprasza na spotkanie z wiceprezesem PiS, europosłem Tobiaszem Bocheńskim i posłem Andrzejem Śliwką, w dniu 4 października o godz. 17:00 w Domu Rektora przy bulwarze Zygmunta Augusta 12 w Elblągu
Wydarzenie Poseł Marzena Machałek zaprasza: spotkanie z prof. Krzysztofem Szczuckim – „Tyrania praworządności. O potrzebie nowej konstytucji" – 4 października, godz. 18:00, Katolicka Szkoła Podstawowa św. Pankracego, ul. PCK 23, Jelenia Góra-Cieplice
Wydarzenie 10 października o godz. 16:30 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Centrum Caritas, Rudnik nad Sanem
Wydarzenie 10 października o godz. 19:00 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Lubelskie Centrum Konferencyjne, Lublin
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Zarząd NBP, z inicjatywy Prezesa NBP prof. Adama Glapińskiego, zdecydował o zwiększeniu udziału złota w rezerwach do 30 proc. Obecnie NBP ma ponad 515 ton złota o wartości 200 mld zł (ok. 22 proc. rezerw). Łączne rezerwy dewizowe przekraczają 953 mld zł.

Pomysł na poprawę ochrony zdrowia. Plan chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

- Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i". Plan chorób rzadkich trafił (w piątek, 26 lutego) do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony - powiedział wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz - 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. 

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo.

- Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie - podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest - zaznaczył - by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Co mówią statystyki?

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys.

PAP

Wiadomości

W rocznicę zakończenia Powstania Warszawskiego, upamiętniono polskich lotników, którzy polegli na Węgrzech

Moskwa to centrum szkolenia islamskich terrorystów

Skandal! Za pieniądze podatników obrażają obecnego i byłego prezydenta

Wygaszanie polskiej energetyki węglowej w interesie Niemiec

HIT DNIA

HIT! Filiks kontra Pełczyńska-Nałęcz. Padło: "Jak ku*wa z obciętą głową"

Czy Nawałka zostanie trenerem Widzewa? Wszystko jasne!

Postawiono 25 zarzutów oszustowi który wykradał dane osobowe

Dwaj mężczyźni zostali aresztowani za porwanie dla okupu!

Szynkowski vel Sęk: To, co robi minister Żurek, jest wkraczaniem w prerogatywy prezydenta

To oni zostali powołani! Wiemy, na kogo postawił Jan Urban

Morawiecki: Obniżka ratingu powoduje wzrost kosztów obsługi zadłużenia. Top bardzo niedobrze

Syn Zidane’a w kadrze Algierii. Luca zadebiutuje w el. MŚ?

Gdańsk: Protest pracowników instytucji kultury przeciwko planom ich połączenia

Łukaszewicz: Tusk otacza się przestępcami jak Żurek, czy Giertych

Kolejne kłamstwa i groźby rosyjskiego dyktatora. Putin mówił o odwecie na Europie za jej "militaryzację"

Najnowsze

W rocznicę zakończenia Powstania Warszawskiego, upamiętniono polskich lotników, którzy polegli na Węgrzech

Katarzyna Pełczyńska-Nałęcz

HIT DNIA

HIT! Filiks kontra Pełczyńska-Nałęcz. Padło: "Jak ku*wa z obciętą głową"

Czy Nawałka zostanie trenerem Widzewa? Wszystko jasne!

Postawiono 25 zarzutów oszustowi który wykradał dane osobowe

Dwaj mężczyźni zostali aresztowani za porwanie dla okupu!

Moskwa to centrum szkolenia islamskich terrorystów

Skandal! Za pieniądze podatników obrażają obecnego i byłego prezydenta

Wygaszanie polskiej energetyki węglowej w interesie Niemiec