Przejdź do treści
09:39 Litwa: Polscy inżynierowie włączyli się w poszukiwania ciała żołnierza USA
09:33 Zachodniopomorskie: Dziewięć osób poszkodowanych w kolizji statków na Zalewie Szczecińskim
08:45 Ukraina: Pierwsza od długiego czasu noc bez ataków rosyjskich Shahedów
08:08 Malezja: Wielki pożar gazociągu pod Kuala Lumpur. 33 osoby ranne
07:54 Świat: Ceny ropy na giełdzie paliw w Nowym Jorku kontynuują wzrosty po poniedziałkowych zwyżkach
07:40 Prok. Schwartz: prokuratorzy, którzy badają sprawę katastrofy smoleńskiej, zamierzają skierować wnioski do sądu o tzw. areszt poszukiwawczy wobec ponad 40 rosyjskich biegłych medyków sądowych
06:22 Argentyna: Zatrzymano przywódcę rosyjskiej sekty, który określał się jako "kosmita z Syriusza" i gwałcił wyznawczynie
Republika Solidarni z Republiką! Każda wpłata od Państwa jest dla nas ogromnym wyrazem wsparcia. Wpłaty można dokonać, wykonując przelew: Fundacja Niezależne Media, nr konta: 78 1240 1053 1111 0010 7283 0412, dopisek: Darowizna na wolne media
Radio Republika Zachęcamy do słuchania naszego internetowego Radio Republika na stronie radiotvrepublika.pl
Spotkanie Klub Gazety Polskiej Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z Piotrem Kaletą, posłem PiS. Spotkanie odbędzie się 1 kwietnia, o godz. 18:00 - przy ul. Wojska Polskiego 128, Aleksandrów Łódzki
Spotkanie Klub „Gazety Polskiej” Kielce-Centrum zaprasza na spotkanie z dziennikarzem śledczym TV Republika Piotrem Nisztorem. 1 kwietnia 2025 (wtorek), godz. 17:00, Wojewódzka Biblioteka Publiczna ul. Ściegiennego 13, Kielce
Ważne Bazylika pw. Św. Krzyża w Warszawie, 1 kwietnia, godz. 20.00, Msza św. w intencji śp. Barbary Skrzypek
Spotkanie Klub Gazety Polskiej Łuków zaprasza 2 kwietnia, o godz. 18:40, na spotkanie z Adamem Borowskim. Odbędzie się ono w Sali Konferencyjnej Budynku Poklasztornego przy Parafii Podwyższenia Krzyża Świętego, ul. Ks. kard. Stefana Wyszyńskiego 41 w Łukowie
Wydarzenie Bydgoski Klub Gazety Polskiej w imieniu Bydgoskich Patriotów zaprasza 2 kwietnia na Bydgoski Marsz Pamięci Jana Pawła II. Początek zgromadzenia o godz. 19 na Starym Rynku (marsz wyruszy o godz. 20)
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Gorzów Wielkopolski zaprasza na uroczystość upamiętnienia 20 rocznicy śmierci Św. Jana Pawła II, 2 kwietnia 2025 (środa), godz. 20.30, na Wzgórzu Papieskim przy Placu Jana Pawła II
Spotkanie Klub „Gazety Polskiej” Bełchatów zaprasza na koncert z Bardem Strefy Wolnego Słowa Pawłem Piekarczykiem, 3 kwietnia (czwartek), g. 18.00, Oratorium Jana Pawła II ul. Kościuszki 2, Bełchatów
Wykład Klub „Gazety Polskiej” Gdańsk II zaprasza wykład pt. "Techniczne aspekty tragedii nad Smoleńskiem" dr hab. inż. Jerzy Głuch, 9 kwietnia (środa), godz. 18:00, Sala Akwen, Budynek NSZZ Solidarność, ul. Wały Piastowskie 24
Wydarzenie W sobotę (05.04) o godz. 12:00 w Opocznie (Szkoła nr 3, ul. Armii Krajowej 1) odbędzie się konwencja rolna, z udziałem Karola Nawrockiego - obywatelskiego kandydata na prezydenta RP
Protest Protest przeciw masowej migracji do Polski! 5 kwietnia, godz. 12:00, Gubin, wjazd na most graniczny z ul. Bolesława Chrobrego
Wydarzenie XXV Ogólnopolska Droga Krzyżowa Ludzi Pracy: 11 kwietnia, godz. 18:00, Parafia Rzymskokatolicka św. Stanisława Kostki ul. Hozjusza 2 w Warszawie. Początek: Eucharystia o godz. 17:00
Wydarzenie 12.04 o 12.00 w Warszawie odbędzie się Marsz z Okazji 1000-lecia Królestwa Polskiego oraz bicie rekordu w liczbie par tańczących jednocześnie poloneza
NBP Mamy 480 ton złota! – poinformował prof. Adam Glapiński, prezes Narodowego Banku Polskiego

To prawdziwy przełom w leczeniu groźnych schorzeń! Bezpłatne...

Źródło: Ministerstwo Zdrowia

Dzięki staraniom Ministerstwa Zdrowia chorzy cierpiący na pęcherzowe oddzielenie naskórka (EB), a także pacjenci zmagający się z chorobą Fabry\'ego, otrzymają oczekiwaną pomoc. To przełom w walce z tymi bardzo dolegliwymi schorzeniami.

Dzięki staraniom Ministerstwa Zdrowia chorzy cierpiący na pęcherzowe oddzielenie naskórka (EB), a także pacjenci zmagający się z chorobą Fabry'ego, otrzymają oczekiwaną pomoc. To przełom w walce z tymi bardzo dolegliwymi schorzeniami. 

„Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej polskiego systemu ochrony zdrowia. Wcześniej grupy z chorobami rzadkimi były pomijane, bo prawdopodobnie były za mało liczne. Pamiętajmy, że terapia każdego pacjenta dotyczy go indywidualnie, a na nas ciąży obowiązek pomocy tym ludziom, bez względu na to, w jak licznej grupie chorych się znajdują” – powiedział profesor Łukasz Szumowski, Minister Zdrowia. 

Chorzy na EB uzyskają bezpłatny dostęp do niezbędnych dla nich opatrunków i wyrobów medycznych, które będą fiansowane ze środków publicznych. Do tej pory pacjenci dopłacali do opatrunków nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie, w zależności od rodzaju stosowanych środków. Teraz wszystkie niezbędne produkty medyczne, zarówno opatrunki, jak i inne środki lecznicze, otrzymają za darmo.

Pacjent lub jego opiekun prawny otrzyma od lekarza prowadzącego leczenie szczegółową informację, na podstawie której będzie mógł zgłosić się po niezbędne wyroby medyczne do szpitala posiadającego odpowiednią umowę. Będzie również możliwość zorganizowania transportu leków do domu pacjenta. 

Lista bezpłatnych wyrobów medycznych została ustalona we współpracy z pacjentami i stowarzyszeniami skupiającymi chorych na EB. Obejmuje m.in. różnego rodzaju specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego. Pełna lista bezpłatnych produktów dostępna TUTAJ (załącznik nr 4).  

Zgodnie z zapowiedzią ministra Łukasza Szumowskiego, szeroki zestaw darmowych wyrobów medycznych zapewni chorym na EB kompleksową opiekę. Otrzymają wszystkie produkty potrzebne do leczenia tej ciężkiej choroby i prowadzenia codziennego życia. 

"Terapia jest zindywidualizowania, bo każdy pacjent potrzebuje czegoś innego. Chory, który jest już zdiagnozowany, będzie mógł się zgłosić do ośrodka, który ma podpisaną umowę z NFZ na specjalnie tworzony program leczenia. Warto zaznaczyć, że to właśnie organizacje pacjenckie wskazały nam ośrodki, które mają nim zostać objęte" –  zaznaczył Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia. 

Organizacje zrzeszające osoby chore na EB wyraziły wdzięczność za zrozumienie sytuacji  oraz podjęcie prac zmierzających do zapewnienia chorym niezbędnego zaopatrzenia w  wyroby medyczne, leki i specjalną żywność. 

Przełomowe znaczenie ma również decyzja ministra zdrowia o objęciu refundacją leków (Replagalu i Fabryzymy), które pozwolą na leczenie przyczynowe choroby Fabry'ego. Leki te od 1 września 2019 r.  będą refundowane w ramach nowego programu lekowego, umożliwiającego lekarzowi optymalny dobór terapii i preparatów w przypadkach tej groźnej choroby. Spowodowana jest ona niedoborem jednego z enzymów (alfa-galaktozydazy A), co skutkuje u chorych bólem neuropatycznym, na który nie działają leki przeciwbólowe, postępującą niewydolnością nerek, powtarzającymi się udarami mózgu, a także zaburzoną pracą serca i układu pokarmowego. 

"Chciałbym podziękować Ministrowi Zdrowia za pochylenie się nad naszymi problemami. Dziękuję też  wszystkim osobom, które przyczyniły się do sukcesu, jakim jest wprowadzenie enzymatycznej terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego" - Paweł Gontarz, pacjent z chorobą Fabry’ego. 

"Do tej pory, w ramach finansowania firm farmaceutycznych, leczono zaledwie 26 osób zdiagnozowanych na chorobę Fabry’ego. Teraz szanse wszystkich pacjentów z chorobą Fabry’ego zostaną wyrównane. Serdecznie dziękuję prof. Szumowskiemu za to, że jako pierwszy minister pochylił się nad naszymi problemami. Pokazaliście, że pacjent „rzadki” nie oznacza „mniej ważny” – powiedziała Anna Moskal, prezes zarządu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.   

Choroba Fabry'ego dotychczas leczona była w Polsce jedynie objawowo. Teraz będzie można skutecznie jej przeciwdziałać poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu. To spełnienie prowadzonych od kilkunastu lat starań polskich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego o dostęp do ratującej ich życie terapii.
"Po wielu latach doczekaliśmy się tego ogromnego sukcesu. Wpisuje się to w pewien trend, który obserwujemy w Ministerstwie Zdrowia. To jest trend dostrzegający specyfikę chorób rzadkich. Wiele osób współpracowało przy tym programie. Bez ogólnoludzkiej potrzeby wsparcia tej wąskiej grupy pacjentów, z pewnością tego sukcesu by nie było" – zaznaczył Mirosław Zieliński, Prezes Narodowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Dzięki refundacji Replagalu i Fabryzymy terapia ta będzie dla pacjentów bezpłatna.

Ministerstwo Zdrowia

Wiadomości

Zabił z zimną krwią, jest na wolności. Kaleta: sytuacja niepojęta

Parasol z logo Republiki. Możesz zamówić go już teraz!

Zabił, opuścił więzienie, znów groził. Rachoń o sprawie Cyby: cała masa krzyczących pytań

News Niezalezna.pl: Cyba opuścił więzienie "ze względów humanitarnych"

Co najmniej siedem osób poniosło śmierć w wyniku tornad!

Kampania wyborcza trwa. Ile powiatów odwiedził już Karol Nawrocki?

33 osoby ranne w wyniku pożaru gazociągu!

Le Pen z wyrokiem. Morawiecki: ten wyrok jest wyłącznie na rękę Rosji

Dlaczego sędziowie wypuszczają morderców i gangsterów a zamykają niewinnych

Za protestowanie przeciw Tesli i Muskowi 200 USD? Jest strona

Śmiałe! Trump chce wydobywać minerały nawet stamtąd

Chiny rozpoczęły ćwiczenia wojskowe wokół Tajwanu

Niemiecka umowa koalicyjna. Uderzy w państwa Europy

Wyrok dla Marine Le Pen. Elon Musk atakuje radykalną lewicę

Z tą osobą Trump chciałby powalczyć o trzecią kadencję

Najnowsze

Zabił z zimną krwią, jest na wolności. Kaleta: sytuacja niepojęta

Co najmniej siedem osób poniosło śmierć w wyniku tornad!

Kampania wyborcza trwa. Ile powiatów odwiedził już Karol Nawrocki?

33 osoby ranne w wyniku pożaru gazociągu!

Le Pen z wyrokiem. Morawiecki: ten wyrok jest wyłącznie na rękę Rosji

Parasol z logo Republiki. Możesz zamówić go już teraz!

Zabił, opuścił więzienie, znów groził. Rachoń o sprawie Cyby: cała masa krzyczących pytań

News Niezalezna.pl: Cyba opuścił więzienie "ze względów humanitarnych"