Nie odwracajmy wzroku! - Czerwone balony symbolem chorych na DMD
7 września w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a jednocześnie w Warszawie i w Gdańsku pacjenci cierpiący na okrutną i rzadką chorobę wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony uświadamiające o jej istnieniu i niosące nadzieję na lepsze jutro.
Organizatorem akcji jest Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy”, łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich.
Tegoroczna kampania ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na potrzebę wczesnej diagnostyki będącej kluczem do prawidłowej diagnozy.
Genetyczna choroba Duchenne’a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Średni czas życia pacjentów z DMD to 25-30 lat.
Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.
W Warszawie balony będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta o godz. 17.00, godzinę później w Gdańsku, w centrum miasta.
Pamiętajmy o balonach, ale szczególnie pamiętajmy o dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.
