Przejdź do treści
Republika Kasprowy, Giewont i Rysy - takie nazwy wybraliście Państwo dla naszych kamer w studiu Republiki
Wydarzenie Protest przeciwko działaniom polskiej prokuratury, sądów oraz cenzurze internetu i masowej migracji. 4 października, godz. 12:00 Plac Kwiatowy, Katowice
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" nr 1 w Elblągu zaprasza na spotkanie z wiceprezesem PiS, europosłem Tobiaszem Bocheńskim i posłem Andrzejem Śliwką, w dniu 4 października o godz. 17:00 w Domu Rektora przy bulwarze Zygmunta Augusta 12 w Elblągu
Wydarzenie Poseł Marzena Machałek zaprasza: spotkanie z prof. Krzysztofem Szczuckim – „Tyrania praworządności. O potrzebie nowej konstytucji" – 4 października, godz. 18:00, Katolicka Szkoła Podstawowa św. Pankracego, ul. PCK 23, Jelenia Góra-Cieplice
Wydarzenie 10 października o godz. 16:30 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Centrum Caritas, Rudnik nad Sanem
Wydarzenie 10 października o godz. 19:00 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Lubelskie Centrum Konferencyjne, Lublin
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Zarząd NBP, z inicjatywy Prezesa NBP prof. Adama Glapińskiego, zdecydował o zwiększeniu udziału złota w rezerwach do 30 proc. Obecnie NBP ma ponad 515 ton złota o wartości 200 mld zł (ok. 22 proc. rezerw). Łączne rezerwy dewizowe przekraczają 953 mld zł.

Aleks walczy o życie. Do zebrania jest 9 mln w miesiąc!

Źródło: Fot. Siepomaga.pl

- Mięśnie Aleksa są bardzo słabe, przez co ma problem z odkaszlnięciem wydzieliny. W nocy ma napady uporczywego kaszlu, z którym nie umie sobie poradzić i nie może spać… Walczymy, by jak najszybciej synek wyzdrowiał, bo ciężko patrzeć na jego cierpienie - napisali rodzice na profilu zbiórki.

- Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie? - napisano. 

Tydzień po porodzie rodzice dowiedzieli się, że Aleks cierpi na SMA 1.

Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie dziecka to 9 milionów!

Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie.

- Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze - napisali rodzice chłopca. 

Link do zbiórki: siepomaga.pl/aleks

siepomaga.pl

Wiadomości

prawo Iryny

USA: zaostrzają prawo po zabójstwie Iryny Zarutskiej

Sąd po stronie Trumpa. 300 tysięcy do wydalenia z USA

Tysiące osób bez prądu. Najwcześniejszy śnieg od 1971 roku!

Ulewy i huraganowe wiatry uderzyły w Wyspy Brytyjskie. Są ofiary

Zacharowa: nie ma Zimnej Wojny, jest „gorący” konflikt z Zachodem

Sean „Diddy” Combs skazany za prostytucję i stręczycielstwo

Czechy: kolejne lotnisko w Europie może zostać zamknięte

Monachijski port lotniczy znowu wstrzymał loty

Hamas zgodził się na uwolnienie wszystkich zakładników zgodnie z planem Trumpa

W Czechach zakończył się pierwszy dzień wyborów parlamentarnych

Tego jeszcze nie grali. Petru chce wejść do rządu i zastąpić Hołownię

Wójcik o rozporządzeniu Żurka: Próba zniszczenia polskiej demokracji i praworządności

Polacy zatrzymani na flotylli do Gazy odmówili deportacji. Sprawa trafi do sądu

To obywatele sfinansowali kampanię prezydencką Nawrockiego

Biały Dom ostro o rosyjskich prowokacjach na morzu. USA konsultują się z NATO

Najnowsze

prawo Iryny

USA: zaostrzają prawo po zabójstwie Iryny Zarutskiej

Maria Zacharowa

Zacharowa: nie ma Zimnej Wojny, jest „gorący” konflikt z Zachodem

transport Diddy'ego do więzienia

Sean „Diddy” Combs skazany za prostytucję i stręczycielstwo

lotnisko w Pradze

Czechy: kolejne lotnisko w Europie może zostać zamknięte

lotnisko w Monachium

Monachijski port lotniczy znowu wstrzymał loty

Sąd po stronie Trumpa. 300 tysięcy do wydalenia z USA

śnieg w Serbii

Tysiące osób bez prądu. Najwcześniejszy śnieg od 1971 roku!

sztorm Amy na horyzoncie

Ulewy i huraganowe wiatry uderzyły w Wyspy Brytyjskie. Są ofiary