Przejdź do treści
08:11 Zachodniopomorskie: Policja zlikwidowała profesjonalną plantację marihuany w gminie Sławno
07:49 Liban: Pięć lat po eksplozji w Bejrucie wciąż nie znaleziono winnych
07:17 Rosja: Atak ukraińskich dronów na dworzec kolejowy w obwodzie wołgogradzkim
05:30 Hiszpańska „La Vanguardia”: pomimo znacznego spadku nielegalnej imigracji problem nie zniknie
04:32 Hiszpańśka agencja meteorologiczna: fala upałów potrwa dłużej, niż zakładano
Wydarzenie 6 sierpnia przed Sejmem, przed oraz podczas zaprzysiężenia Karola Nawrockiego, odbędzie się wielkie zgromadzenie Polaków. Później - odbędzie się biało-czerwony Marsz na Plac Zamkowy
Zaproszenie Klub „Gazety Polskiej” w Perth Australia zaprasza na obchody 81. rocznicy Powstania Warszawskiego, 10 sierpnia 2025 r. (niedziela), g. 9.30 Msza św. - g. 10.45projekcja filmu „Sierpniowe Niebo. 63 Dni Chwały”, 35 Eighth Ave, Maylands
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Pabianice zaprasza na XI Festyn Patriotyczno-Rodzinny, 15 sierpnia 2025 r. godz. 10:00 Msza Św. Godz. 16:00 - rozpoczęcie, Parafia Św. Maksymiliana Marii Kolbego, ul. Jana Pawła II 46, Pabianice
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Aleks walczy o życie. Do zebrania jest 9 mln w miesiąc!

Źródło: Fot. Siepomaga.pl

- Mięśnie Aleksa są bardzo słabe, przez co ma problem z odkaszlnięciem wydzieliny. W nocy ma napady uporczywego kaszlu, z którym nie umie sobie poradzić i nie może spać… Walczymy, by jak najszybciej synek wyzdrowiał, bo ciężko patrzeć na jego cierpienie - napisali rodzice na profilu zbiórki.

- Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie? - napisano. 

Tydzień po porodzie rodzice dowiedzieli się, że Aleks cierpi na SMA 1.

Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie dziecka to 9 milionów!

Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie.

- Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze - napisali rodzice chłopca. 

Link do zbiórki: siepomaga.pl/aleks

siepomaga.pl

Wiadomości

Przełom w niemieckiej piłce. Bundesliga wprowadza nowe technologie!

Nierówna walka strażaków z ponad 100 pożarami lasów i łąk

Rosyjska gospodarka na krawędzi? Grochmalski demaskuje propagandę Kremla

Zgasła gwiazda lat 80. – nie żyje Loni Anderson

Polska koszykówka budzi się przed EuroBasketem – Islandia pokonana

Premier Węgier wzywa do sojuszu chrześcijan w Europie Środkowej i obrony przed imigracją

Elon Musk wzywa Irlandię i inne kraje do opuszczenia UE. Po decyzji TSUE

Dramat dzieci w Gazie: zamiast mleka – piasek, pasza i zioła

Wulkan Kraseninnikov na Kamczatce obudził się po blisko pięciu wiekach

Superinteligencja od Mety. Rewolucja w okularach

Tragedia w Stambule: Brytyjczyk zmarł podczas przeszczepu włosów

Wyspy zagrożone overtourismem. Obłożą turystów nowym podatkiem

Chiny będą stać z boku. To może im zaszkodzić

Polska mistrzyni odpadła z WTA 1000 w Montrealu

Exodus Demokratów do Ilinois. Dlaczego uciekają z Teksasu?

Najnowsze

Przełom w niemieckiej piłce. Bundesliga wprowadza nowe technologie!

Polska koszykówka budzi się przed EuroBasketem – Islandia pokonana

Premier Węgier wzywa do sojuszu chrześcijan w Europie Środkowej i obrony przed imigracją

Elon Musk wzywa Irlandię i inne kraje do opuszczenia UE. Po decyzji TSUE

Dramat dzieci w Gazie

Dramat dzieci w Gazie: zamiast mleka – piasek, pasza i zioła

Nierówna walka strażaków z ponad 100 pożarami lasów i łąk

Piotr Grochmalski

Rosyjska gospodarka na krawędzi? Grochmalski demaskuje propagandę Kremla

Zgasła gwiazda lat 80. – nie żyje Loni Anderson