Przejdź do treści
07:18 Ukraina: Sześciu zabitych i 29 rannych po atakach Rosji na Kijów i obwód kijowski
05:47 USA: Napastnik, który otworzył ogień przed kościołem w stanie Michigan został zastrzelony przez ochronę obiektu
04:48 USA: koszykarze Oklahoma City Thunder mistrzami NBA. W siódmym meczu finału pokonali Indianę Pacers 103 do 91
NBP NBP informuje: Prof. Adam Glapiński, Prezes NBP: „Polska ma już 509 ton złota – więcej niż Europejski Bank Centralny! To dowód na skuteczną strategię, która wzmacnia wiarygodność Polski i buduje bezpieczeństwo finansowe obywateli"
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Aleks walczy o życie. Do zebrania jest 9 mln w miesiąc!

Źródło: Fot. Siepomaga.pl

- Mięśnie Aleksa są bardzo słabe, przez co ma problem z odkaszlnięciem wydzieliny. W nocy ma napady uporczywego kaszlu, z którym nie umie sobie poradzić i nie może spać… Walczymy, by jak najszybciej synek wyzdrowiał, bo ciężko patrzeć na jego cierpienie - napisali rodzice na profilu zbiórki.

- Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie? - napisano. 

Tydzień po porodzie rodzice dowiedzieli się, że Aleks cierpi na SMA 1.

Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie dziecka to 9 milionów!

Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie.

- Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze - napisali rodzice chłopca. 

Link do zbiórki: siepomaga.pl/aleks

siepomaga.pl

Wiadomości

Wersow żali się, że pracuje za dużo: 1263 posty na Insta!

UWAGA: Burze i upały w całym kraju. IMGW ostrzega

Klub Republiki. Andruszkiewicz: Tusk chce dzisiaj podpalić Polskę! [WIDEO]

Zmasowany atak rosyjskich dronów na Kijów

Tajemnica Midnight Hammer: Ujawniono chronologię operacji

Rosja straszy: Iran dostanie broń atomową z zewnątrz

Iran naciska Kurdyjskiego Lisa, by gang dokonał zamachów w Europie

Oklahoma City Thunder mistrzami NBA!

Amerykanie intensyfikują ewakuację obywateli z Izraela

AI osłabia umysł? Niepokojące skutki zależności od chatbotów

Seria potężnych eksplozji w rejonie Teheranu

Iran grozi odwetem po ataku USA. "Nie ma już czerwonych linii"

ONZ: ostre starcie Iranu i Izraela po amerykańskich uderzeniach w irańskie obiekty nuklearne

Trump zdradził Iranowi pomysł na... Iran

Krwawy zamach w Damaszku: zginęli wierni w kościele

Najnowsze

Wersow żali się, że pracuje za dużo: 1263 posty na Insta!

Tajemnica Midnight Hammer: Ujawniono chronologię operacji

Rosja straszy: Iran dostanie broń atomową z zewnątrz

Iran naciska Kurdyjskiego Lisa, by gang dokonał zamachów w Europie

Oklahoma City Thunder mistrzami NBA!

UWAGA: Burze i upały w całym kraju. IMGW ostrzega

Klub Republiki. Andruszkiewicz: Tusk chce dzisiaj podpalić Polskę! [WIDEO]

Zmasowany atak rosyjskich dronów na Kijów