Dzięki pierwszemu w historii planowi dla chorób rzadkich zwiększyć ma się dostęp do diagnostyki i poprawić koordynacja leczenia, wprowadzony zostanie rejestr chorób rzadkich. W 2021 wydatki na realizację planu mają wynieść kilkadziesiąt mln zł.

W poniedziałek minister ma ogłosić również kwoty wydatków na innowacyjne leki w chorobach rzadkich z Funduszu Medycznego.

Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski poinformował w niedzielę, że plan zawiera 37 zadań do realizacji. Jednym z kluczowych zadań mają być inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego.

Do chorób rzadkich zalicza się schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu osób na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci.