Przejdź do treści
13:14 IMGW: w najbliższych dniach dużo chmur i deszcz
12:35 Watykan: Papież odwiedzi Turcję i Liban na przełomie listopada i grudnia
11:49 Świat: John Clarke, Michel H. Devoret i John M. Martinis - laureatami Nagrody Nobla z fizyki
11:04 Francja: Zdymisjonowany premier prowadzi rozmowy ostatniej szansy, opozycja uzgadnia stanowiska
10:31 Szymon Hołownia: wybór kolejnego marszałka Sejmu - 19 listopada
10:02 Chiny: Gwałtowne śnieżyce uwięziły w górach setki turystów. Jedna osoba zmarła
Republika Kasprowy, Giewont i Rysy - takie nazwy wybraliście Państwo dla naszych kamer w studiu Republiki
Wydarzenie Otwarte spotkanie z Robertem Bąkiewiczem w Jaworze. 8 października, godz. 18.00. Restauracja Kameleon, przy ul. Kuzienniczej 4 w Jaworze
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Kielce-Centrum zaprasza na spotkanie z Tomaszem Sakiewiczem, prezesem TV Republika, 10 października, g. 17, Wojewódzka Biblioteka Publiczna, ul. Ściegiennego 13, Kielce
Wydarzenie 10 października o godz. 19:00 odbędzie się spotkanie z Przemysławem Czarnkiem i Danielem Obajtkiem. Miejsce: Lubelskie Centrum Konferencyjne, Lublin
Wydarzenie Klub GP Gdańsk II zaprasza na spotkanie z Robertem Bąkiewiczem, założycielem Ruchu Obrony Granic, 14 października, g. 18.00, Sala BHP, Gdańsk
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Starogard Gdański zaprasza na spotkanie z posłem na Sejm RP Markiem Jakubiakiem, 20 października, g. 18, Starogardzkie Centrum Kultury al. Jana Pawła II 3, Starogard Gdański
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z b. prezydentem RP - Andrzejem Dudą. 20 października, godz. 18:00 Hotel Restauracja "Pelikan", ul, Wierzbińska 58, Aleksandrów Łódzki
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Zarząd NBP, z inicjatywy Prezesa NBP prof. Adama Glapińskiego, zdecydował o zwiększeniu udziału złota w rezerwach do 30 proc. Obecnie NBP ma ponad 515 ton złota o wartości 200 mld zł (ok. 22 proc. rezerw). Łączne rezerwy dewizowe przekraczają 953 mld zł.

Karol Nawrocki pytany o wsparcie dla dzieci chorych na choroby rzadkie

Źródło: Republika

Drugie pytanie zadał Łukasz Maciejewski z inicjatywy rodziców dzieci chorych na dystrofie mięśniową.

Dzieci chore na dystrofię mięśniową nie mają dostępu do leków, które są bardzo drogie. Rodzice są zmuszeni błagać o pomoc i organizować zbiórki, aby dzieci miały szansę przeżyć, zamiast być przy dziecku w chorobie rodzice muszą walczyć o każdy grosz. Chcemy złożyć projekt ustawy, która zakłada utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom, które obejmie wsparcie dzieci dla których widzimy rachunek. Czy za tym pomoże pan w utworzeniu takiego funduszu i poprze ten pomysł? Czy pomoże zakończyć dramat, w którym o życiu dziecka decydują lajki i kwoty w aukcji, a nie prawo do leczenia.


Mam poczucie, że ten wielki obywatelski ruch zbierania pieniędzy dla dzieci chorych na choroby rzadkie jest bardzo potrzebny i heroiczny. Ale z drugiej strony jest dowodem na dysfunkcjonalność Państwa Polskiego. To są dzieci, na które powinny znaleźć się środki w funduszach na polską służbę zdrowia. Pewnym rozwiązaniem tego miał być funduszu medyczny, który funkcjonował za sprawą prezydenta Andrzeja Dudy i Ministerstwa Zdrowia za czasów zjednoczonej prawicy. To dawało realną szansę na reagowanie w takich sytuacjach, ale ze względów politycznych ten fundusz został zlikwidowany dlatego doprowadzę do przywrócenia tego funduszu prezydenckiego i będę wspierał rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie.

 

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X


 

Wiadomości

Handlowali dopalaczami przez internet, po ich zażyciu zmarła jedna osoba

Wg GUS liczba cudzoziemców pracujących w Polsce wzrosła

"Nie ma już losowania składów, jest telefon i układ". Tak mają wyglądać sądy po "reformie" Żurka [WIDEO]

Niemieckie służby specjalnie intensyfikują działania w Polsce

Oszukiwali na podatkach i prali pieniądze, teraz mają problemy

PILNE: Europarlament zdecydował. Dworczyk i Obajtek bez immunitetów

Kaleta ostro o "reformie" Żurka. Mówi o "sędziach na telefon", "zasadzie Milewskiego" i powrocie do komuny

Markowski znów obraża Polaków. "Ludzie najstarsi, z wykształceniem podstawowym, nigdy nie pracujący" [WIDEO]

Puchar Narodów Afryki zagrożony? CAF uspokaja po fali protestów

Bocheńczak: budowa Nord Stream nie leżała w polskim interesie

HIT DNIA

HIT! Posłowie od Hołowni przejdą do Tuska? "Koniec koalicji"

Polska w gronie uczestników nowych rozgrywek IIHF

Fręch przetrwała piekielny upał i pokonała Kudermietową w Wuhanie

Jabłoński wysłał interpelację ws. Wołodymyra Ż.: w Niemczech jest narażony na represje polityczne

NBA: LeBron James ogłosi „decyzję wszystkich decyzji”!

Najnowsze

Handlowali dopalaczami przez internet, po ich zażyciu zmarła jedna osoba

Oszukiwali na podatkach i prali pieniądze, teraz mają problemy

PILNE: Europarlament zdecydował. Dworczyk i Obajtek bez immunitetów

Kaleta ostro o "reformie" Żurka. Mówi o "sędziach na telefon", "zasadzie Milewskiego" i powrocie do komuny

Markowski znów obraża Polaków. "Ludzie najstarsi, z wykształceniem podstawowym, nigdy nie pracujący" [WIDEO]

Wg GUS liczba cudzoziemców pracujących w Polsce wzrosła

"Nie ma już losowania składów, jest telefon i układ". Tak mają wyglądać sądy po "reformie" Żurka [WIDEO]

Niemieckie służby specjalnie intensyfikują działania w Polsce