Przejdź do treści
03:42 Ameryka Południowa: Co najmniej 12 osób zginęło w wypadku autobusu w środkowym Ekwadorze
01:28 Chile: Częściowe, oficjalne wyniki niedzielnych wyborów prezydenckich w Chile wskazują, że kandydatka lewicowej koalicji rządzącej Jeannette Jara zmierzy się 14 grudnia w II turze z przedstawicielem konserwatywnej opozycji Jose Antonio Kastem
00:00 Granica państwa: W poniedziałek o północy w Podlaskiem otwarte zostały drogowe przejścia graniczne z Białorusią w Kuźnicy i Bobrownikach; odbywają się odprawy. Przejście w Kuźnicy było zamknięte od czterech lat, w Bobrownikach - od ponad 2,5 roku
Republika Republika była najchętniej oglądaną stacją telewizyjną 11 listopada osiągając najwyższy udział w rynku na poziomie 7,56%
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Pucku zaprasza na spotkanie z Mariuszem Błaszczakiem, Jackiem Sasinem, Michałem Kowalskim, 17 listopada, g. 17.00, Ratusz Miejski, Puck
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Jeleśnia zaprasza na spotkanie otwarte z Robertem Bąkiewiczem. 20 listopada, godz. 18:00, Restauracja „U Meresa”, T. Kościuszki 40, 34-100 Żywiec
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Rypin zaprasza na spotkanie z Robertem Bąkiewiczem, 18 listopada, godz. 19:00, Centrum Aktywności Społecznej „Katolik”, ul. Kościuszki 10, Rypin
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Nowym Dworze Mazowieckim i NPR zapraszają na spotkanie z posłem Markiem Jakubiakiem 21 listopada o godz. 18:00 w Nowodworskim Ośrodku Kultury przy ul I.J. Paderewskiego 1a
Wydarzenie Przewodniczący Klubu Gazety Polskiej w Starachowicach Dariusz Nowak oraz poseł Krzysztof Lipiec zapraszają na spotkanie z Adrianem Stankowskim 23 listopada o godz. 17:30 w Parku Kultury przy ul. Radomskiej 21 w Starachowicach
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z posłem PiS, Przemysławem Czarnkiem. 24 listopada, godz. 18:00, Hotel Restauracja Pelikan, ul. Wierzbińska 58
Wydarzenie Uroczystości 195. rocznicy wybuchu Powstania Listopadowego. Olszynka Grochowska, niedziela, 30.11. Początek o g. 12:30, Kopiec Bohaterów Olszynki Grochowskiej w Alei Chwały (ul. Chełmżyńska). Od g. 13:00 uroczystości przy Mogile Powstańczej, ul. Szeroka
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Nowa publikacja NBP: „Polski złoty i niezależność Narodowego Banku Polskiego jako fundamenty rozwoju gospodarczego" – książka prof. Adama Glapińskiego, Prezesa NBP. Wersja elektroniczna dostępna bezpłatnie na nbp.pl

Karol Nawrocki pytany o wsparcie dla dzieci chorych na choroby rzadkie

Źródło: Republika

Drugie pytanie zadał Łukasz Maciejewski z inicjatywy rodziców dzieci chorych na dystrofie mięśniową.

Dzieci chore na dystrofię mięśniową nie mają dostępu do leków, które są bardzo drogie. Rodzice są zmuszeni błagać o pomoc i organizować zbiórki, aby dzieci miały szansę przeżyć, zamiast być przy dziecku w chorobie rodzice muszą walczyć o każdy grosz. Chcemy złożyć projekt ustawy, która zakłada utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom, które obejmie wsparcie dzieci dla których widzimy rachunek. Czy za tym pomoże pan w utworzeniu takiego funduszu i poprze ten pomysł? Czy pomoże zakończyć dramat, w którym o życiu dziecka decydują lajki i kwoty w aukcji, a nie prawo do leczenia.


Mam poczucie, że ten wielki obywatelski ruch zbierania pieniędzy dla dzieci chorych na choroby rzadkie jest bardzo potrzebny i heroiczny. Ale z drugiej strony jest dowodem na dysfunkcjonalność Państwa Polskiego. To są dzieci, na które powinny znaleźć się środki w funduszach na polską służbę zdrowia. Pewnym rozwiązaniem tego miał być funduszu medyczny, który funkcjonował za sprawą prezydenta Andrzeja Dudy i Ministerstwa Zdrowia za czasów zjednoczonej prawicy. To dawało realną szansę na reagowanie w takich sytuacjach, ale ze względów politycznych ten fundusz został zlikwidowany dlatego doprowadzę do przywrócenia tego funduszu prezydenckiego i będę wspierał rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie.

 

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X


 

Wiadomości

Epstein i Trump

Trump o tym jak Republikanie powinni głosować ws. akt Epsteina

Holandia: sądy puszczają wolno obcokrajowców

Wschodni Pacyfik: Kolejny ostrzał narkotykowych przemytników

Kongres USA szykuje Rosji drakońskie sankcje. Trump się określił

Autobus runął do wąwozu, zginęło 12 pasażerów

Amerykanie postawili Serbii żądania w sprawie udziału Rosji

Zamknęli kolejne lotnisko w Europie

Wielka sensacja w finale „Tańca z Gwiazdami”! To oni zgarnęli Kryształową Kulę

Putin chce sprowokować rewolucję. Ta zima to ostatnia szansa

Polska "otworzyła granicę". Czynne dwa przejścia

Jak oskarżony o korupcję były polityk PO Sławomir Nowak działa w biznesie?

Mec. Lewandowski: zarzuty za słowa o Niemcach dostał Bąkiewicz, a teraz pora na...

Cieszyński: dziś nie możemy być w pewni, że w służbach są profesjonaliści

NASZ NEWS: Zauważono podejrzane osoby w pobliżu torów kolejowych w Kozienicach

Rusza kampania ACN na rzecz prześladowanych chrześcijan

Najnowsze

Epstein i Trump

Trump o tym jak Republikanie powinni głosować ws. akt Epsteina

wypadek autobusu w Ekwadorze

Autobus runął do wąwozu, zginęło 12 pasażerów

serbska rafineria NIS

Amerykanie postawili Serbii żądania w sprawie udziału Rosji

port lotniczy w Aalborgu

Zamknęli kolejne lotnisko w Europie

Wielka sensacja w finale „Tańca z Gwiazdami”! To oni zgarnęli Kryształową Kulę

grupa imigrantów przybyłych do Holandii

Holandia: sądy puszczają wolno obcokrajowców

łódź z narkotykami

Wschodni Pacyfik: Kolejny ostrzał narkotykowych przemytników

Donald Trump

Kongres USA szykuje Rosji drakońskie sankcje. Trump się określił