Karol Nawrocki pytany o wsparcie dla dzieci chorych na choroby rzadkie
Drugie pytanie zadał Łukasz Maciejewski z inicjatywy rodziców dzieci chorych na dystrofie mięśniową.
Dzieci chore na dystrofię mięśniową nie mają dostępu do leków, które są bardzo drogie. Rodzice są zmuszeni błagać o pomoc i organizować zbiórki, aby dzieci miały szansę przeżyć, zamiast być przy dziecku w chorobie rodzice muszą walczyć o każdy grosz. Chcemy złożyć projekt ustawy, która zakłada utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom, które obejmie wsparcie dzieci dla których widzimy rachunek. Czy za tym pomoże pan w utworzeniu takiego funduszu i poprze ten pomysł? Czy pomoże zakończyć dramat, w którym o życiu dziecka decydują lajki i kwoty w aukcji, a nie prawo do leczenia.
Mam poczucie, że ten wielki obywatelski ruch zbierania pieniędzy dla dzieci chorych na choroby rzadkie jest bardzo potrzebny i heroiczny. Ale z drugiej strony jest dowodem na dysfunkcjonalność Państwa Polskiego. To są dzieci, na które powinny znaleźć się środki w funduszach na polską służbę zdrowia. Pewnym rozwiązaniem tego miał być funduszu medyczny, który funkcjonował za sprawą prezydenta Andrzeja Dudy i Ministerstwa Zdrowia za czasów zjednoczonej prawicy. To dawało realną szansę na reagowanie w takich sytuacjach, ale ze względów politycznych ten fundusz został zlikwidowany dlatego doprowadzę do przywrócenia tego funduszu prezydenckiego i będę wspierał rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie.
Źródło: Republika
Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.
Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google.
Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube
Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB
Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X
