Przejdź do treści
08:26 Śląskie: policjanci zatrzymali cztery osoby w śledztwie w sprawie pozbawienia wolności i zabójstwa 39-latka, którego ciało znaleziono w 2020 r. w rejonie Bielawy (Dolnośląskie)
08:02 Wielkopolska: ponad 460 zgłoszeń odebrali wielkopolscy strażacy w związku silnymi burzami, jakie w czwartek i w nocy z czwartku na piątek przechodziły nad regionem
07:43 Japonia: wykonano wyrok śmierci na mężczyźnie, znanym jako "zabójca z Twittera", skazanym za zamordowanie i rozczłonkowanie dziewięciu osób
PILNE Prezes Republiki Tomasz Sakiewicz: Wzywamy do obrony Sądu Najwyższego - Piątek 27.06.2025 o godz. 9:00 Plac Krasińskich 2/4/6 w Warszawie
Wydarzenie PIOTRKÓW TRYBUNALSKI W piątek, 27 czerwca, w godz. 10:00–19:00 przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego odbędzie się zbiórka podpisów poparcia dla referendum w sprawie odwołania Prezydenta i Rady Miasta oraz sprzeciwu wobec nielegalnej migracji
Wydarzenie Zapraszamy w piątek na spotkanie do Krosna, godzina 18:00, Hotel Nafta. W wydarzeniu weźmie udział europoseł Daniel Obajtek oraz poseł Piotr Babinetz
Wydarzenie W piątek 27 czerwca, o godz. 18:00 w Auli Domu Katechetycznego (Plac Katedralny w Opolu) odbędzie się spotkanie z Jackiem Wroną, ekspertem ds. bezpieczeństwa
Wydarzenie W niedzielę 29 czerwca o godz. 14 przed ratuszem w Zamościu odbędzie się obywatelski protest przeciw lokowaniu nielegalnych imigrantów
NBP NBP informuje: Było 509 ton, a jest już ponad 515 ton złota! Mamy więcej złota niż Europejski Bank Centralny, a Narodowy Bank Polski pod kierownictwem prof. Adama Glapińskiego, nadal zwiększa zasoby złota Polaków!
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Karol Nawrocki pytany o wsparcie dla dzieci chorych na choroby rzadkie

Źródło: Republika

Drugie pytanie zadał Łukasz Maciejewski z inicjatywy rodziców dzieci chorych na dystrofie mięśniową.

Dzieci chore na dystrofię mięśniową nie mają dostępu do leków, które są bardzo drogie. Rodzice są zmuszeni błagać o pomoc i organizować zbiórki, aby dzieci miały szansę przeżyć, zamiast być przy dziecku w chorobie rodzice muszą walczyć o każdy grosz. Chcemy złożyć projekt ustawy, która zakłada utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom, które obejmie wsparcie dzieci dla których widzimy rachunek. Czy za tym pomoże pan w utworzeniu takiego funduszu i poprze ten pomysł? Czy pomoże zakończyć dramat, w którym o życiu dziecka decydują lajki i kwoty w aukcji, a nie prawo do leczenia.


Mam poczucie, że ten wielki obywatelski ruch zbierania pieniędzy dla dzieci chorych na choroby rzadkie jest bardzo potrzebny i heroiczny. Ale z drugiej strony jest dowodem na dysfunkcjonalność Państwa Polskiego. To są dzieci, na które powinny znaleźć się środki w funduszach na polską służbę zdrowia. Pewnym rozwiązaniem tego miał być funduszu medyczny, który funkcjonował za sprawą prezydenta Andrzeja Dudy i Ministerstwa Zdrowia za czasów zjednoczonej prawicy. To dawało realną szansę na reagowanie w takich sytuacjach, ale ze względów politycznych ten fundusz został zlikwidowany dlatego doprowadzę do przywrócenia tego funduszu prezydenckiego i będę wspierał rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie.

 

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X


 

Wiadomości

Agata i Piotr Rubik na rajskich wakacjach! Świętowali 18. rocznicę ślubu na Hawajach

Nawrocki z pierwszą wizytą prezydencką uda się do USA? Szefernaker: to nasze kampanijne zobowiązanie

Gaborska i Lisek punktują w Madrycie. Mocne otwarcie Polaków w Drużynowych Mistrzostwach Europy

Muzeum Auschwitz ostrzega przed fałszywymi historiami o Holokauście generowanymi przez sztuczną inteligencję

Netanjahu chce pokoju i poszerzenia Porozumień Abrahamowych o nowe kraje

Ludzie nie chcą jeść owadów. Nie przekonuje ich zrównoważony rozwój

Argentyna odczuwa reformy Javiera Milei, najbardziej dzieci

Po 37 latach ustępuje ze stanowiska redaktor naczelnej

Minister Obrony Izraela: Zlikwidowalibyśmy Chameneiego, gdyby był w naszym zasięgu

USA z ofertą dla Iranu. Na stole opcja atomowa

Mentzen nie ma wątpliwości: (Tusk) na poziomie Hitlera w bunkrze

Ważne dla uzytkowników Apple! Musieli to zmienić, bo Unia Europejska...

Władze Zakopanego alarmują: miasto się wyludnia!

Senator Grodzki chciałby wrócić na fotel marszałka Senatu

Plan Tuska: chaos prawny i siłowe przejęcie Sądu Najwyższego

Najnowsze

Agata i Piotr Rubik na rajskich wakacjach! Świętowali 18. rocznicę ślubu na Hawajach

Netanjahu chce pokoju i poszerzenia Porozumień Abrahamowych o nowe kraje

Ludzie nie chcą jeść owadów. Nie przekonuje ich zrównoważony rozwój

Argentyna odczuwa reformy Javiera Milei, najbardziej dzieci

Po 37 latach ustępuje ze stanowiska redaktor naczelnej

Nawrocki z pierwszą wizytą prezydencką uda się do USA? Szefernaker: to nasze kampanijne zobowiązanie

Gaborska i Lisek punktują w Madrycie. Mocne otwarcie Polaków w Drużynowych Mistrzostwach Europy

Muzeum Auschwitz ostrzega przed fałszywymi historiami o Holokauście generowanymi przez sztuczną inteligencję