Przejdź do treści
15:28 Londyn: premier Wielkiej Brytanii Keir Starmer i kanclerz Niemiec Friedrich Merz podpisali traktat Kensington, dotyczący obronności i polityki migracyjnej
15:11 Sanepid: ze względu na prądy wsteczne, wysokie fale oraz silny wiatr organizatorzy na kilkunastu kąpieliskach wywiesili czerwone flagi
14:20 Podlaskie: Rozpoczął się ponowny proces o brutalne zabójstwo w Sejnach z 2017 roku
14:04 Greckie media: Zatrzymano i doprowadzono do prokuratury podejrzanych o zabójstwo polskiego profesora
13:32 IMGW: czwartek i piątek pochmurne, z burzami i przelotnym deszczem
Wydarzenie Poseł Dorota Arciszewska-Mielewczyk oraz Klub „Gazety Polskiej” Kościerzyna zapraszają na spotkanie z posłami Mariuszem Goskiem oraz Dariuszem Mateckim, 21 lipca, godz. 16.30, ul. 3 maja 9, Kościerzyna.
Wydarzenie Klub „GP” Wejherowo zaprasza na spotkanie autorskie z Adamem Borowskim pt."Losy PEOWIACZEK inspiracją do obrony suwerenności Polski”, 22 lipca (wtorek), godz. 18:00, sala JPII przy Kolegiacie PW. Św Trójcy ul Kościuszki, przy Placu Wejhera, Wejherowo
Wydarzenie USA: Kluby Gazety Polskiej Nowym Jorku zapraszają 23 lipca o godz. 19.00 Polonię na spotkanie autorskie z europosłem Danielem Obajtkiem, które odbędzie się w Cracovia Manor, Wallington, NJ07057
Wydarzenie Klub „GP” Milanówek zaprasza na obchody 81. rocznicy wybuchu Powstania Warszawskiego, 2 sierpnia, g. 15.00 Msza św. w kościele pw. Matki Bożej Bolesnej ul. Szkolna 7. Po mszy uroczystość na cmentarzu w Milanówku przy grobach Powstańców Warszawskich
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Karol Nawrocki pytany o wsparcie dla dzieci chorych na choroby rzadkie

Źródło: Republika

Drugie pytanie zadał Łukasz Maciejewski z inicjatywy rodziców dzieci chorych na dystrofie mięśniową.

Dzieci chore na dystrofię mięśniową nie mają dostępu do leków, które są bardzo drogie. Rodzice są zmuszeni błagać o pomoc i organizować zbiórki, aby dzieci miały szansę przeżyć, zamiast być przy dziecku w chorobie rodzice muszą walczyć o każdy grosz. Chcemy złożyć projekt ustawy, która zakłada utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom, które obejmie wsparcie dzieci dla których widzimy rachunek. Czy za tym pomoże pan w utworzeniu takiego funduszu i poprze ten pomysł? Czy pomoże zakończyć dramat, w którym o życiu dziecka decydują lajki i kwoty w aukcji, a nie prawo do leczenia.


Mam poczucie, że ten wielki obywatelski ruch zbierania pieniędzy dla dzieci chorych na choroby rzadkie jest bardzo potrzebny i heroiczny. Ale z drugiej strony jest dowodem na dysfunkcjonalność Państwa Polskiego. To są dzieci, na które powinny znaleźć się środki w funduszach na polską służbę zdrowia. Pewnym rozwiązaniem tego miał być funduszu medyczny, który funkcjonował za sprawą prezydenta Andrzeja Dudy i Ministerstwa Zdrowia za czasów zjednoczonej prawicy. To dawało realną szansę na reagowanie w takich sytuacjach, ale ze względów politycznych ten fundusz został zlikwidowany dlatego doprowadzę do przywrócenia tego funduszu prezydenckiego i będę wspierał rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie.

 

Źródło: Republika

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google. 

Jesteśmy na Youtube: Bądź z nami na Youtube

Jesteśmy na Facebooku: Bądź z nami na FB

Jesteśmy na platformie X: Bądź z nami na X


 

Wiadomości

SDP stanęło w obronie wolności słowa i wypowiedzi dla biskupów

Ruchniewicz się przestraszył? Usunięto skandaliczne wpisy o Obławie Augustowskiej!

Tusk dodał nowy wpis. Problem w tym, że... nikt nie wie, o co mu chodzi. KOMENTARZE

Koc: Polacy pokazali Tuskowi czerwoną kartkę

HIT DNIA

HIT! Wałęsa z "radą" dla Tuska. Dotyczy ona jednego z koalicjantów. "Szkodnik"

Błaszczak wprost: propozycja budżetu UE jest fatalna!

Sprawa śmierci 30-latki z 2021 roku. Dziś zapadły wyroki

Zmarł 19-letni kolarz po upadku w trakcie wyścigu Giro della Valle d'Aosta

Burza w sieci: Ruchniewicz musi być natychmiast zdymisjonowany ze stanowiska szefa Instytutu Pileckiego

SPRAWDŹ TO!

Koalicja PiS i Konfederacji? Bosak zabrał głos w Radio Republika. WIDEO

Polska sztafeta 4x400 powalczy o kwalifikację na MŚ podczas Diamentowej Ligi w Chorzowie

REPUBLIKA NIEOFICJALNIE: Rzecznik Instytutu Pileckiego - Jan Gebert - straci stanowisko

Dziesiątki osób zginęło wskutek ulewnych deszczów i powodzi

Lamine Yamal nową „dziesiątką” FC Barcelony!

Niemka wrzeszczała na Ruch Obrony Granic. Chciała wymusić przejęcie migranta! WIDEO

Najnowsze

SDP stanęło w obronie wolności słowa i wypowiedzi dla biskupów

HIT DNIA

HIT! Wałęsa z "radą" dla Tuska. Dotyczy ona jednego z koalicjantów. "Szkodnik"

Błaszczak wprost: propozycja budżetu UE jest fatalna!

Sprawa śmierci 30-latki z 2021 roku. Dziś zapadły wyroki

Zmarł 19-letni kolarz po upadku w trakcie wyścigu Giro della Valle d'Aosta

Ruchniewicz się przestraszył? Usunięto skandaliczne wpisy o Obławie Augustowskiej!

Tusk dodał nowy wpis. Problem w tym, że... nikt nie wie, o co mu chodzi. KOMENTARZE

Koc: Polacy pokazali Tuskowi czerwoną kartkę