Przejdź do treści
NBP Prezes NBP Prof. Adam Glapiński: Narodowy Bank Polski posiada w tej chwili ponad 632 tony złota. Jesteśmy w top 10 państw o największych zasobach złota na świecie. To historyczny moment
15:10 USA: Prezydent Donald Trump wezwał Kongres, by do projektu ustawy o sankcjach przeciwko Rosji dołączono zapisy o sankcjach także wobec Iranu
14:38 Zachodniopomorskie: Dziesięciokilometrowe zatory na A6 i S3 pod Szczecinem
13:54 Polska: Czerwone flagi na blisko stu kąpieliskach w północnej części kraju
13:43 Iran: Stracono dwóch mężczyzn skazanych za zabójstwo policjantów podczas protestów
13:11 Polska: IMGW wydał alerty hydrologiczne I stopnia w 13 województwach
13:02 IMGW: W niedzielę deszcz i burze w centrum i na południu; w nocy intensywne opady na południowym wschodzie
12:27 Gujana: Przewrócił się prom ze 116 osobami na pokładzie; uratowano 53 osoby
12:09 Ukraina: trzy ofiary śmiertelne rosyjskich ostrzałów na przedmieściach Charkowa
Ważne Ukazała się najnowsza książka "Reset" autorstwa prof. Sławomira Cenckiewicza, Michała Rachonia i Grzegorza Wierzchołowskiego. Szczegóły na stronie sklep.tvrepublika.pl oraz pod numerem tel. 22 232 37 70
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami - TVREPUBLIKA.PL
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Busko-Zdrój zaprasza na wystawę pt. "Niedokończone Msze Wołyńskie" , w sanktuarium św. brata Alberta w Busku-Zdroju od 12 lipca do końca miesiąca
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Miechów zaprasza na spotkanie z Mateuszem Morawieckim, byłym Premierem, Wiceprezesem PiS. 21 lipca, godz. 18:00 Ulina Wielka 31, 32-075 Ulina Wielka (Gmina Gołcza)
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Świdnica zaprasza na spotkanie z dr. Markiem Wochem, Bezpartyjni Samorządowcy 22 lipca, godz. 17:00 Restauracja Baszta ul. Basztowa 2, Świdnica
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Olsztyn zaprasza na spotkanie z posłem Januszem Cieszyńskim - 22 lipca, godz. 18:30, Centrum św. Jakuba - Dom Pielgrzyma, Sala im. Bł. ks. Jerzego Popiełuszki, ul. S. Pieniężnego 2A, Olsztyn
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Zgorzelec zaprasza na spotkanie z Adamem Borowskim, kandydatem PiS na Rzecznika Praw Obywatelskich - 23 lipca, godz. 19:00, Sala spotkań przy Parafii Św. Bonifacego, ul. E. Plater 9, Zgorzelec
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Toruń zaprasza na spotkanie z byłym szefem MON Antonim Macierewiczem oraz poseł Joanną Borowiak - 25 lipca, godz. 15:00, Kaplica szkolna przy parafii św. Józefa, ul. św. Józefa 23/3, Toruń
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej ,,Drzewica"" zaprasza na spotkanie z byłym Ministrem Obrony Narodowej Antonim Macierewiczem w dniu 26 lipca (niedziela) o godz. 18.00 w Hotel Restauracja Zamkowa ul. Plac Wolności 32, Drzewica
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Andrychów II zaprasza na spotkanie z Robertem Bąkiewiczem 23 lipca, godz. 18:00 Miejskim Domu Kultury ul. Szewska 7, Andrychów
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Łańcut oraz Parlamentarzyści Ewa Leniart i Józef Jodłowski zapraszają na spotkanie z Posłem Jarosławem Sellinem 23 lipca, godz. 18:00 Powiatowy Zespół Placówek Oświatowych ul. Armii Krajowej 510, Łańcut
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Bolesławiec zaprasza na spotkanie z Adamem Borowskim, kandydatem PiS na Rzecznika Praw Obywatelskich 24 lipca, godz. 18:00 BOLESŁAWIECKI OŚRODEK KULTURY - MIĘDZYNARODOWE CENTRUM CERAMIKI, Pl. Piłsudskiego 1C, Bolesławiec
Wydarzenie Zapraszamy na I ŻARSKIE ŚPIEWANKI POWSTAŃCZE plac przy kościele Wniebowzięcia NMP w Żarach 1 sierpnia 2026 godz. 20:00 patronat KANCELARII PREZYDENTA RP

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP