Przejdź do treści
NBP Prezes NBP Prof. Adam Glapiński: Narodowy Bank Polski posiada w tej chwili ponad 632 tony złota. Jesteśmy w top 10 państw o największych zasobach złota na świecie. To historyczny moment
13:54 Chiny: Tajfun Delfin dotarł do kraju; odwołano loty, ewakuowano ponad milion osób
13:22 Kujawsko-pomorskie: Sześciu młodych kolarzy trafiło do szpitala po kraksie na trasie wyścigu
13:20 IMGW: W niedzielę na zachodzie temperatura do 31 st. C; w poniedziałek możliwe gwałtowne burze
12:36 Ukraina: Siły Systemów Bezzałogowych poinformowały o zniszczeniu rosyjskiego systemu S-400
12:10 Zachodniopomorskie: Nastolatkowie zatrzymani po napaści w Goleniowie staną przed sądem rodzinnym
11:36 Zachodniopomorskie: Waleń zauważony w okolicach Międzyzdrojów odpłynął na wody parku narodowego
11:09 Tatry: Turyści szukają ochłody w stawach; za kąpiel grożą mandaty
10:32 Rosja: trzech zabitych, ponad 30 rannych w obwodzie biełgorodzkim po ukraińskich atakach
Ważne Ukazała się najnowsza książka "Reset" autorstwa prof. Sławomira Cenckiewicza, Michała Rachonia i Grzegorza Wierzchołowskiego. Szczegóły na stronie sklep.tvrepublika.pl oraz pod numerem tel. 22 232 37 70
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami - TVREPUBLIKA.PL
Wydarzenie Klub "GP" Perth zaprasza na WYSTAWY: "Walka i Cierpienie. Obywatele polscy podczas II WŚ" oraz "STRATY WOJENNE POLSKI SPOWODOWANE PRZEZ NIEMCÓW PODCZAS II WŚ". Wystawy otwarte w weekendy do 17.08. Klub Gen. Sikorskiego, 7 Bellevue Road, Bellevue, Perth
Wydarzenie Prezydent Karol Nawrocki spotka się z mieszkańcami Skawiny. Otwarte spotkanie odbędzie się w niedzielę, 9 sierpnia, o godz. 14:00 na rynku. Organizatorzy proszą o wcześniejsze przybycie ze względu na kontrole bezpieczeństwa
Wydarzenie Festiwal Etnograficzny Powiatu Garwolińskiego, niedziela, 9 sierpnia, Miętne koło Garwolina. Na wielkie święto kultury ludowej zaprasza Iwona Kurowska, Starosta Powiatu Garwolińskiego
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej" Rawa Mazowiecka II zaprasza na msze św. oraz spotkanie z ks. prof. Jarosławem Wąsowiczem połączone z wystawą IPN, 14 sierpnia, g. 17:00, Kościół pw. Niepokalanego Poczęcia NMP, Pl. Piłsudskiego 9, Rawa Mazowiecka
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Działdowie zaprasza na spotkanie z posłem Prawa i Sprawiedliwości mec. Andrzejem Śliwką, które odbędzie się 11 sierpnia 2026 r. o godz. 17:00 na Zamku w Działdowie.
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Pabianice zaprasza na Festyn Patriotyczno-Rodzinny 15 sierpnia, rozpoczęcie godz. 16:00 Parafia św. Maksymiliana Marii Kolbego, ul. Jana Pawła II 46, Pabianice
Wydarzenie Częstochowa: Trwa zbiórka podpisów pod referendum ws. odwołania prezydenta miasta i Rady Miasta. Podpisy można składać od poniedziałku do piątku w godz. 16.00–19.00 w punkcie „Kwadraty” przy al. Wolności 1

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP