Przejdź do treści
NBP Prezes NBP prof. Adam Glapiński: Rezerwy złota Narodowego Banku Polskiego wzrosły do 648 ton. Jesteśmy w TOP 10 największych posiadaczy złota na świecie. Naszym celem pozostaje 700 ton.
09:54 26-letni mężczyzna francuskiego pochodzenia wszedł w niedzielę na Varso Tower. Jest teraz w dyspozycji policji
09:41 Nad ranem w miejscowości Jagodzin, położonej po ukraińskiej stronie, 800 m od przejścia granicznego w Dorohusku, doszło do uderzenia drona w ciężarówkę
09:14 RCB: zakończył się atak na obszarze Ukrainy; alert odwołany
08:21 Z powodu walk toczących się w Jemenie między rebeliantami Huti a siłami rządowymi do Dżibuti uciekło dotąd co najmniej 1,4 tys. osób
08:10 W Szwecji o godz. 8 w niedzielę rozpoczęły się wybory, podczas których obywatele tego kraju wybiorą 349 przedstawicieli do jednoizbowego parlamentu, Riksdagu
07:41 W niedzielę przed Narodowym Instytutem Onkologii odbędzie się charytatywny Onkobieg, w tym czasie z centrum na Bielany ruszą rowerzyści. Będą utrudnienia dla kierowców i pasażerów komunikacji miejskiej
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami - TVREPUBLIKA.PL
Wydarzenie ROG w Olsztynie, Kluby „Gazety Polskiej” w Olsztynie, Ostródzie i Wolni Polacy zbierają podpisy pod projektem ustawy „Stop banderyzmowi” i petycjami w obronie Gietrzwałdu. 13 września, godz. 9.00-16.00, Gietrzwałd (przed parkingiem i Domem Pielgrzyma)
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Świdnica zaprasza na spotkanie z Senatorem Aleksandrem Szwedem 14 września, godz. 17:00 Sala NOT ul. Basztowa 2, Świdnica
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Głogów zaprasza na spotkanie z konstytucjonalistą dr. Oskarem Kidą 15 września, godz. 17:00. Sala Św. Gerarda przy kościele pw. św. Klemensa, ul. Sikorskiego 23, Głogów
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Lubin zaprasza na spotkanie z konstytucjonalistą dr. Oskarem Kidą, 15 września, godz. 19:00. Salezjańskie Liceum Ogólnokształcące, ul. B. Prusa 4 w Lubinie
Wydarzenie Kluby "Gazety Polskiej" Kędzierzyn-Koźle zaprasza na spotkanie z Konstytucjonalistą dr. Oskarem Kidą 16 września, godz. 18:00 Dom Kultury Chemika, al. Jana Pawła II 27, Kędzierzyn Koźle
WYDARZENIE Klub "Gazety Polskiej" Łuków zaprasza na obchody 87. rocznicy agresji związku sowieckiego na Polskę oraz 29. rocznicy ustawienia na cmentarzu parafialnym "krzyża katyńskiego" 17 września, godz. 17:00 CMENTARZ PARAFIALNY ŚW. ROCHA, Łuków
Wydarzenie Bielańsko-Żoliborski Klub “Gazety Polskiej” zaprasza 17 września o godz. 17:00 na mszę św. w intencji Ojczyzny w 87. rocznicę agresji sowieckiej na Polskę, kościół pw. Zesłania Ducha Świętego przy ul. Broniewskiego 44 w Warszawie
Wydarzenie W 87. rocznicę sowieckiej napaści na Polskę warszawski KGP, ROG i Wolni Polacy zapraszają 17 września o godz. 18:00 pod ambasadę Rosji, ul. Belwederska 49 w Warszawie, na pikietę pamięci o sowieckich zbrodniach
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Konstantynów Łódzki zaprasza na spotkanie z prof. Piotrem Grochmalskim 18 września, godz. 18:30 Parafia Nawiedzenia NMP w Srebrnej ul. Kościelna 9
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Myślenice zbiera podpisy pod projektem ustawy "STOP BANDERYZMOWI", 18 września w godzinach 8.00-17.00 na Rynku w Myślenicach
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Koszalin zaprasza na spotkanie dr. Oskarem Kidą oraz Januszem Kowalskim. 19 września, godz. 16:00 HOTEL STARY KOSZALIN, ul. Szczecińska 32, II piętro
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej" Międzyrzecz zaprasza na spotkanie z prof. Grzegorzem Kucharczykiem 19 września, godz. 15:00, Sala katechetyczna przy Kościele św. Wojciecha, Międzyrzecz
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Myślenice zaprasza na spotkanie z Barbarą Nowak byłą kurator oświaty w Małopolsce 21 września, godz. 19:00 Dom Katolicki ul. 3-go Maja 1a, Myślenice
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej Koronowo zaprasza na spotkanie Konstytucjonalistą dr. Oskarem Kidą. 22 września, godz. 19:00 Dom Św. Józefa przy Parafii WNMP, ul. Bydgoska 23, Koronowo
Wydarzenie Klub "Gazety" Polskiej Łazy zaprasza na spotkanie z dr. Oskarem Kidą 25 września, godz. 16:00 Sala przy kościele Św. Michała Archanioła, ul. Kościuszki 96, Łazy
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej Toronto-GTA (Kanada) zaprasza na spotkanie (łączenie Online) z Adamem Borowskim oraz Pawłem Piekarczykiem, 27 września (niedziela), g. 2 PM. Polskie Centrum Kultury im. Jana Pawła II, Mississauga, Kanada
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Aleksandrów Łódzki zaprasza na spotkanie z dr. Markiem Wochem, Bezpartyjni Samorządowcy 29 września, godz. 18:00 Bistro Ostoja, os. Zielony Romanów, ul. Romanowska 55N, Łódź
Wydarzenie Klub "Gazety" Polskiej Busko-Zdrój zaprasza do obejrzenia wystawy IPN pt. Gospodarka III Rzeszy, dostępna do 30 września, ul. 1 maja przed Pensjonatem Sanato, Busko-Zdrój
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Gdańsk II zbiera podpisy pod projektem ustawy "STOP BANDERYZMOWI", w każdy czwartek w godz. 17-18 przy Bramie Wyżynnej w Gdańsku
WYDARZENIE Klub „Gazety Polskiej" w Rypinie zaprasza na wystawę „Niedokończone Msze Wołyńskie", dostępną do 30 września, oraz do obejrzenia największych witraży w Europie w parafii pw. św. Stanisława Kostki, ul. A. Podlesia 6, Rypin
Wydarzenie Kluby "Gazety Polskiej" zapraszają do udziału w pielgrzymce do Lourdes w dniach 28.09-07.10.2026 - ilość miejsc ograniczona. Szczegóły i warunki udziału na stronie wielkiwyjazd.pl
Wydarzenie Informujemy że powstał 567. Klub „Gazety Polskiej" Morąg oraz 568. Klub „Gazety Polskiej" Miłakowo (oba w woj. warmińsko-mazurskim)

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP