Przejdź do treści
11:16 Tarnów: policjanci szukają mężczyzny, który w piątek wieczorem ranił najprawdopodobniej nożem 17-latka na ul. Katedralnej w centrum miasta. Nastolatek z raną brzucha trafił do szpitala, jego życiu nie zagraża niebezpieczeństwo
10:57 Prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski: Rosja użyła w nocnych atakach 26 pocisków manewrujących i 597 dronów. Doszło do największego od początku wojny ataku dronów na Lwów
09:49 Sondaż SW Research dla "Rzeczpospolitej": prawie trzy czwarte Polaków deklaruje, że wzięłoby udział w referendum dotyczącym nielegalnej migracji
08:38 Po południu na Polach Grunwaldzkich odbędzie się inscenizacja bitwy wojsk polsko-litewskich z Zakonem Krzyżackim z 1410 roku. W plenerowym widowisku historycznym wystąpi 1,2 tys. rekonstruktorów z bractw rycerskich
Wydarzenie 9-12.07 od godz. 11.00 do 19.00 w Piotrkowie Tryb. przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego oraz w biurze na ul. Konarskiego trwa zbiórka podpisów poparcia referendum w sprawie odwołania Prezydenta i Rady Miasta i sprzeciwu wobec nielegalnej migracji!
Wydarzenie Poseł Dorota Arciszewska-Mielewczyk oraz Klub „Gazety Polskiej” Kościerzyna zapraszają na spotkanie z posłami Mariuszem Goskiem oraz Dariuszem Mateckim, 21 lipca, godz. 16.30, ul. 3 maja 9, Kościerzyna.
Wydarzenie Poseł Agnieszka Wojciechowska van Heukelom oraz Klub "Gazety Polskiej" Łódź Górna zapraszają na spotkanie z Jackiem Saryuszem Wolskim, 14 lipca, godz. 18:00, ul. Piotrkowska 143, Łódź
Wydarzenie Wiec poparcia dla Ryszarda Majdzika. 14 lipca (poniedziałek), godz. 12:30 pod Sądem Rejonowym, ul. Przy Rondzie 7, Kraków
Wydarzenie USA: Kluby Gazety Polskiej Nowym Jorku zapraszają 23 lipca o godz. 19.00 Polonię na spotkanie autorskie z europosłem Danielem Obajtkiem, które odbędzie się w Cracovia Manor, Wallington, NJ07057
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP

Wiadomości

Żaryn: rząd Tuska nie stanąłby na wysokości zadania podczas ataku hybrydowego Białorusi z 2021 roku

Dr Kontek i opowieść o „sfałszowanych” wyborach. „Ekspert” wierzy w bukmacherów

Rzeź w Essen. Ruszył proces Shadiego A.

Polacy chcą referendum w sprawie nielegalnej migracji. Tusk ma kolejny problem?

Prezydent Duda upamiętnia Obławę Augustowską: „To była planowa eksterminacja”

80. rocznica Obławy Augustowskiej. Wciąż nie wiemy, jaki los spotkał porwanych przez sowietów

Hołownia stawia się Tuskowi ws. zaprzysiężenia Nawrockiego. Będzie komisja śledcza?

Czarzasty ostrzega przed zerwaniem koalicji! Stawia sprawę jasno ws. marszałka Sejmu

Robert Ruchała rozbawił Amerykanów znaczeniem swojego nazwiska

Zmiany w Radzie Programowej TVP w likwidacji

Brigitte Macron "zdruzgotana" po orzeczeniu sądu. Chodzi o jej płeć

Ukraina dokonała kolosalnego militarnego przełomu

Jasna Góra: wsparcie dla Ruchu Obrony Granic

Rząd zakazał projekcji filmu LGBTQI. Nie akceptują żadnej formy tej propagandy

Historyczny apel prezydenta (elekta) Polski do prezydenta Ukrainy

Najnowsze

Żaryn: rząd Tuska nie stanąłby na wysokości zadania podczas ataku hybrydowego Białorusi z 2021 roku

Prezydent Duda upamiętnia Obławę Augustowską: „To była planowa eksterminacja”

80. rocznica Obławy Augustowskiej. Wciąż nie wiemy, jaki los spotkał porwanych przez sowietów

Hołownia stawia się Tuskowi ws. zaprzysiężenia Nawrockiego. Będzie komisja śledcza?

Czarzasty ostrzega przed zerwaniem koalicji! Stawia sprawę jasno ws. marszałka Sejmu

Dr Kontek i opowieść o „sfałszowanych” wyborach. „Ekspert” wierzy w bukmacherów

Rzeź w Essen. Ruszył proces Shadiego A.

Polacy chcą referendum w sprawie nielegalnej migracji. Tusk ma kolejny problem?