Przejdź do treści
NBP Prezes NBP Prof. Adam Glapiński: Narodowy Bank Polski posiada w tej chwili ponad 632 tony złota. Jesteśmy w top 10 państw o największych zasobach złota na świecie. To historyczny moment
13:20 Kolumbia: do 164 wzrosła liczba zabitych w trzęsieniu ziemi
12:55 IMGW: Do piątku ochłodzenie w całym kraju; w sobotę powrót upałów i temperatura do 34 st. C
11:56 Jemen: Trzy ofiary śmiertelne ataku rebeliantów Huti na statek towarowy w cieśninie Bab al-Mandab
11:32 Niemcy: Utrzymuje się susza, w kilku miejscach pożary lasów
10:56 Polska: PiS złożyło wniosek do CBA ws. pomocy popowodziowej na Dolnym Śląsku
10:38 DRK: Liczba zgonów w związku z epidemią wirusa ebola przekroczyła 2 tysiące
10:38 Białoruś: zmarł Alaksandr Milinkiewicz, polityk opozycyjny, były kandydat w wyborach prezydenckich
10:22 Włochy: Dalsze poważne utrudnienia na lotnisku w Katanii z powodu aktywności Etny
Ważne Ukazała się najnowsza książka "Reset" autorstwa prof. Sławomira Cenckiewicza, Michała Rachonia i Grzegorza Wierzchołowskiego. Szczegóły na stronie sklep.tvrepublika.pl oraz pod numerem tel. 22 232 37 70
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami - TVREPUBLIKA.PL
Wydarzenie Klub "GP" Perth zaprasza na WYSTAWY: "Walka i Cierpienie. Obywatele polscy podczas II WŚ" oraz "STRATY WOJENNE POLSKI SPOWODOWANE PRZEZ NIEMCÓW PODCZAS II WŚ". Wystawy otwarte w weekendy do 17.08. Klub Gen. Sikorskiego, 7 Bellevue Road, Bellevue, Perth
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Działdowie zaprasza na spotkanie z posłem Prawa i Sprawiedliwości mec. Andrzejem Śliwką, które odbędzie się 11 sierpnia 2026 r. o godz. 17:00 na Zamku w Działdowie.
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej" Rawa Mazowiecka II zaprasza na msze św. oraz spotkanie z ks. prof. Jarosławem Wąsowiczem połączone z wystawą IPN, 14 sierpnia, g. 17:00, Kościół pw. Niepokalanego Poczęcia NMP, Pl. Piłsudskiego 9, Rawa Mazowiecka
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Pabianice zaprasza na Festyn Patriotyczno-Rodzinny 15 sierpnia, rozpoczęcie godz. 16:00 Parafia św. Maksymiliana Marii Kolbego, ul. Jana Pawła II 46, Pabianice
Wydarzenie Częstochowa: Trwa zbiórka podpisów pod referendum ws. odwołania prezydenta miasta i Rady Miasta. Podpisy można składać od poniedziałku do piątku w godz. 16.00–19.00 w punkcie „Kwadraty” przy al. Wolności 1
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Tarnów zaprasza na uczczenie pamięć ofiar tzw. "Operacji Polskiej" NKWD 1937 - 1938. 11 sierpnia, godz. 18:00 Pomnik na Placu Ofiar Stalinizmu w Tarnowie
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Warszawa, Stowarzy. Podhale w "Ogniu", Klub im. W. Zamoyskiego, Z. Kuras (syn) zapraszają na uroczystość uczczenia "Ognia" i jego żołnierzy, 13 sierpnia, g. 18, pomnik J. Kurasia "Ognia", park im. L. Kaczyńskiego, Zakopane
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Nowa Sól zaprasza na obchody Święta Wojska Polskiego 15 sierpnia, godz. 12:30 Msza Św. Parafia pw. WNMP na Pleszówku. Po Mszy Św. procesja z asystą ułańską, Godz. 14:14 defilada wojskowa Spod Ronda Ojca Medarda, Nowa Sól
Wydarzenie Zakopane: 13 sierpnia odbędą się obchody 20. rocznicy odsłonięcia pomnika mjr. Józefa Kurasia „Ognia” i jego podkomendnych. Uroczystość zaplanowano na godz. 18:00 przy pomniku w Parku im. Lecha Kaczyńskiego

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP