Przejdź do treści
NBP Prof. Adam Glapiński, jako pierwszy Prezes NBP, osobiście dokonał inspekcji zasobów złota wchodzących w skład oficjalnych aktywów rezerwowych NBP, zdeponowanych w skarbcu Banku Rezerwy Federalnej w Nowym Jorku
Pilne Prokuratura nałożyła na świadka Tomasza Sakiewicza karę pieniężną w wysokości 3 tysiące złotych za rzekome "bezpodstawne uchylenie się od złożenia zeznań"
16:12 Tenis: Magda Linette wygrała z łotewską tenisistką Jeleną Ostapenko 6:2, 2:6, 6:2 w drugiej rundzie wielkoszlemowego French Open. Jej kolejną rywalką będzie Iga Świątek
15:52 Wielkopolskie: 40 strażackich zastępów bierze udział w gaszeniu pożaru hali jednego z zakładów produkcyjnych w Obornikach
14:04 Śląskie: Sąd utrzymał wyrok za spowodowanie wypadku, w którym zginęła 18-latka
13:26 Polska: Przez Polskę przemieszcza się chłodny front atmosferyczny; IMGW wydał ostrzeżenia przed burzami
Ważne Ukazała się najnowsza książka prof. Sławomir Cenckiewicz, Michał Rachoń i Grzegorz Wierzchołowski. Szczegóły na stronie sklep.tvrepublika.pl oraz pod numerem tel. 22 232 37 70
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Prezes NBP Prof. Adam Glapiński: Według stanu na koniec kwietnia 2026 r. posiadamy obecnie około 600 ton złota
Wydarzenia Klub "Gazety Polskiej" Gdańsk II zaprasza na spotkanie z Bogdanem Święczkowskim - prezesem Trybunału Konstytucyjnego pt. "Trybunał Konstytucyjny w czasach "demokracji" walczącej, 28 maja godz. 17:00, sala Akwen, ul Wały Piastowskie 24, Gdańsk
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Wyszkowie zaprasza na spotkanie z europosłem Danielem Obajtkiem i posłem Danielem Milewskim - piątek, 29 maja, godz. 18:00, Biblioteka, ul. Gen. J. Sowińskiego 80, Wyszków
Wydarzenie Bielańsko-Żoliborski Klub „Gazety Polskiej” organizuje pokaz filmu dokumentalnego Ewy Szakalickiej „Podwójnie wyklęty”, 30 maja, godz. 16.00, Kościół Zesłania Ducha Świętego, ul. Broniewskiego 44, Warszawa. Wstęp wolny
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Bytowie zaprasza na spotkanie otwarte z posłami na Sejm: Jackiem Sasinem oraz Michałem Kowalskim - 30 maja, godz. 15.00. Zespół Szkół Ogólnokształcących, ul. Gdańska 57
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Częstochowa wraz z Młodzieżowym Częstochowskim Klubem "Gazety Polskiej" zapraszają na spotkanie z byłym premierem Mateuszem Morawieckim 2 czerwca, godz. 18:00 Muzeum Monet i Medali ul. Jagiellońska 67/71, Częstochowa
Wydarzenie Silna Prawica Mrągowa zaprasza na spotkanie z Adamem Borowskim, słynnym opozycjonistą. 29 maja, godz. 17:00, Sala MCAL, ul. Kopernika 2C, Mrągowo
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” na Twitterze/X zaprasza na pokój na żywo na platformie X z Prezesem TV Republika - Tomaszem Sakiewiczem. 28 maja (czwartek), godz. 20:30
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Międzyrzeczu organizuje spotkanie z Jarosławem Wróblewskim, autorem ksiazki o Witoldzie Pileckim w sobotę 30 maja, o 15:30 na Zamku w Miedzyrzeczu

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP