Przejdź do treści
NBP Prezes NBP Prof. Adam Glapiński: Narodowy Bank Polski posiada w tej chwili ponad 632 tony złota. Jesteśmy w top 10 państw o największych zasobach złota na świecie. To historyczny moment
12:23 Niemcy: Zatrzymano tzw. jednorazowego agenta podejrzanego o szpiegowanie firmy zbrojeniowej
11:12 Zakopane: Historyczny rekord dni upalnych; padł też rekord temperatury dobowej
10:24 Wielkopolskie: Zatrzymany psycholog, który miał wykorzystywać seksualnie nieletnią
09:34 Ukraina: Cztery osoby zginęły, ok. 40 zostało rannych w ciągu ostatniej doby w rosyjskich atakach
08:52 Szczecin: Policja przejęła 456 kg narkotyków i zatrzymała podejrzanego 41-latka
07:27 Sondaż dla Wirtualnej Polski: 56 proc. badanych pozytywnie ocenia prezydenturę Karola Nawrockiego
07:09 Tatry: Różowe kwiaty wierzbówki na Hali Gąsienicowej przyciągają tłumy turystów
07:01 „NYT”: CIA powołała tajny zespół do spraw Kuby w ramach rosnącej presji na wyspę
Ważne Ukazała się najnowsza książka "Reset" autorstwa prof. Sławomira Cenckiewicza, Michała Rachonia i Grzegorza Wierzchołowskiego. Szczegóły na stronie sklep.tvrepublika.pl oraz pod numerem tel. 22 232 37 70
Portal tvrepublika.pl Informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami - TVREPUBLIKA.PL
Wydarzenie Klub "GP" Perth zaprasza na WYSTAWY: "Walka i Cierpienie. Obywatele polscy podczas II WŚ" oraz "STRATY WOJENNE POLSKI SPOWODOWANE PRZEZ NIEMCÓW PODCZAS II WŚ". Wystawy otwarte w weekendy do 17.08. Klub Gen. Sikorskiego, 7 Bellevue Road, Bellevue, Perth
Wydarzenie W rocznicę zaprzysiężenia Prezydenta RP Karola Nawrockiego, 6 sierpnia 2026 r. (czwartek), o godz. 17.30, na dziedzińcu Pałacu Prezydenckiego w Warszawie odbędzie się okolicznościowe wydarzenie, podczas którego głos zabierze prezydent Nawrocki
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Bielsko-Biała zaprasza na Mszę Św. w intencji Prezydenta RP Karola Nawrockiego w 1 rocznicę zaprzysiężenia 6 sierpnia, godz. 18:00 Kościół pw. Św. Małgorzaty, Bielsko-Biała, Kamienica, ul. Karpacka 146
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Łazy zaprasza na spotkanie z Markiem Wochem 7 sierpnia, godz.16.00 Sala przy kościele św. Michała Archanioła ul. Kościuszki 96, Łazy
Wydarzenie Prezydent Karol Nawrocki spotka się z mieszkańcami Skawiny. Otwarte spotkanie odbędzie się w niedzielę, 9 sierpnia, o godz. 14:00 na rynku. Organizatorzy proszą o wcześniejsze przybycie ze względu na kontrole bezpieczeństwa
Wydarzenie Niedziela, 9.08, godz. 11:00 | Kościół św. Stanisława Biskupa, ul. Bema 7, Warszawa | Msza św. dziękczynna z okazji 1. rocznicy zaprzysiężenia Prezydenta RP Karola Nawrockiego oraz w intencji Dziennikarzy i Pracowników TV Republika
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" w Słupsku oraz Dorota Arciszewska-Mielewczyk, poseł na Sejm RP, zapraszają na spotkanie z Tomaszem Sakiewiczem 7 sierpnia o godz. 18:00 na Uniwersytecie Pomorskim przy ul. J. Kozietulskiego 6 w Słupsku
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Międzyrzecz zaprasza na spotkanie z Piotrem Walentynowiczem (wnukiem Anny Walentynowicz), 8 sierpnia 2026 r., godz. 15.00. Sala na Plebanii przy Kościele pw. św. Wojciecha w Międzyrzeczu
Wydarzenie Klub "Gazety Polskiej" Pabianice zaprasza na Festyn Patriotyczno-Rodzinny 15 sierpnia, rozpoczęcie godz. 16:00 Parafia św. Maksymiliana Marii Kolbego, ul. Jana Pawła II 46, Pabianice
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Działdowie zaprasza na spotkanie z posłem Prawa i Sprawiedliwości mec. Andrzejem Śliwką, które odbędzie się 11 sierpnia 2026 r. o godz. 17:00 na Zamku w Działdowie.
Wydarzenie Częstochowa: Trwa zbiórka podpisów pod referendum ws. odwołania prezydenta miasta i Rady Miasta. Podpisy można składać od poniedziałku do piątku w godz. 16.00–19.00 w punkcie „Kwadraty” przy al. Wolności 1

MZ opublikowało projekt planu dla chorób rzadkich. Dodatkowe środki mają zostać przekazane na leki oraz diagnostykę

Źródło: Fot. PAP/Mateusz Marek

Na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia opublikowano w poniedziałek projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich. Zawiera blisko 40 zadań do zrealizowania w latach 2021-2023. Ma doprowadzić do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

MZ zaznacza, że choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce cierpi na nie od 2 do 3 milionów osób.
W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.

W części ogólnej planu wskazano, że niemal 50 proc. rzadkich chorób dotyczy dzieci, a około 30 proc. pacjentów dotkniętych tymi chorobami umiera przed 5. rokiem życia. Choroby rzadkie są przyczyną 30 proc. hospitalizacji w szpitalach dziecięcych, 40–45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia i stanowią 10–25 proc. chorób przewlekłych u dorosłych.

MZ podało w poniedziałek, że koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
W ramach pre-konsultacji, uwagi do dokumentu można zgłaszać w formie elektronicznej do 7 marca.

PAP