Myśl przewodnia Karty Praw Dziecka Nieuleczalnie Chorego brzmi: są, niestety dzieci, których nie da się wyleczyć, nie ma natomiast dzieci, którym można odmówić opieki

Została ona przygotowana przez należący do Watykanu szpital pediatryczny Dzieciątka Jezus.

Głównym powodem powstania karty była dramatyczna historia zmarłego przed miesiącem Alfiego Evansa oraz wcześniejsza – Charliego Garda.

Inicjatywa ma za zadanie nawiązać przymierzę między kadrą medyczną oraz rodzinami chorych.  Wskazuje ona na potrzebę zaangażowania bliskich w terapię oraz zapewnienie im możliwości wyboru struktur medycznych. Ponadto jest tam zapisano prawo do ponownej diagnozy, zmiany leczenia, korzystania z terapii eksperymentalnych i oczywiście paliatywnych. Ponadto podkreśla ona ogromną istotę opieki duchowej i psychologicznej.

– Myślę, że inicjatywy takie są dziś szczególnie ważne, ponieważ w dwóch przypadkach, Charliego i Alfiego, współczesne społeczeństwo znalazło się w punkcie krytycznym – powiedział Radiu Watykańskiemu arcybiskup Vincenzo Paglia.

– Ten przypadek zwrócił uwagę wielu ludzi, również niewierzących, którzy zrozumieli, że chodzi tu o kogoś bardzo ważnego, o człowieka – powiedział Radiu Watykańskiemu biskup  Francesco Cavina.

– Za pośrednictwem Parlamentu Europejskiego chcemy rozpowszechnić tę Kartę we wszystkich krajach członkowskich – powiedziała Radiu Watykańskiemu dyrektor szpitala Dzieciątka Jezus. – Nie chcemy być punktem odniesienia, ale popularyzacji. Chcemy, by inne szpitale pediatryczne, stowarzyszenia rodziców czy chorych w Europie i na całym świecie wzięły ją pod uwagę. Musimy podjąć współpracę. Chciałam ją nawiązać ze szpitalem, w którym leczony był Alfie, ale mi odmówiono. Mam nadzieję, że uda się z innymi placówkami. Szpital Dzieciątka Jezus należy do wszystkich sieci europejskich, dlatego nie powinno być problemów z nawiązaniem współpracy, również w zakresie refleksji nad terapią – podkreśliła  Mariela Enoc, dyrektora szpitala Dzieciątka Jezus