Przejdź do treści
Sanepid: nie można korzystać z kąpieliska w Jeziorze Ostrzyckim w powiecie kartuskim, gdyż wykryto tam zakwit sinic
12:10 Litwa: Rosja odpowiada za zniszczenie pomnika przywódcy ruchu oporu przeciwko ZSRR
11:54 Komisja Europejska zaproponowała nowy cel klimatyczny - by w 2040 r. UE zmniejszyła emisję gazów cieplarnianych o 90 proc. względem 1990 r.
11:25 Śląskie: policjanci zamknęli działającą w Rybniku agencję towarzyską, prowadzoną pod szyldem klubu nocnego. Zatrzymane i aresztowane zostały trzy osoby, którym śledczy zarzucają m.in. czerpanie korzyści z prostytucji i pranie brudnych pieniędzy
11:01 Iran: prezydent Iranu Masud Pezeszkian ogłosił ustawę o zawieszeniu współpracy z Międzynarodową Agencją Energii Atomowej (MAEA)
Radio Republika Gościem poranka w Radiu Republika w środę, 2 lipca, o godz. 07:08 będzie prezes Trybunału Konstytucyjnego Bogdan Święczkowski.
Zaproszenie W czwartek (3.07) o godz. 9:30 odbędzie się konferencja prasowa z udziałem wiceprezesa PiS Mateusza Morawieckiego oraz parlamentarzystów
Wydarzenie 2.07 (środa). Od godz. 15.00 do 19.00 w Piotrkowie Trybunalskim przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego zbiórka podpisów poparcia referendum w sprawie odwołania Prezydenta i Rady Miasta i sprzeciwu wobec nielegalnej migracji! 
Wydarzenia Piotrków Trybunalski: Redaktor Tomasz Sakiewicz z Klubem "GP" 3.07 (czwartek) od godz. 15.00 będzie zbierać podpisy poparcia dla referendum przed Galerią Handlową przy ul. Słowackiego
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Piotrków Tryb. zaprasza 3 lipca o godz. 18.00 na spotkanie z redaktorem naczelnym Tomaszem Sakiewiczem. Sala restauracji Sara (dawna Altamira), ul. Dmowskiego 38c
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Głogowie informuje o zbieraniu podpisów ws. referendum w powiecie głogowskim - STOP nielegalnej imigracji! Punkty: plac przy Ratuszu, Plac 1000-lecia, tężnia Piastów, targowisko oś. Kopernika: 30.06–02.07, godz. 10:00–17:00
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Zespół Downa znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności

Źródło: Canva.com

Zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - poinformował w niedzielę wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych.

"Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe" - napisał w niedzielę po południu na Twitterze wiceminister Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Wicemin. @pawel_wdowik : Zespół Downa znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności https://t.co/eiGrfKGLep

— Radio Maryja (@RadioMaryja) August 27, 2023

Wcześniej w niedzielę wiceminister Wdówik, zamieścił wpis, w którym - jak podał - podobnie jak zadeklarował na komisji sejmowej, "biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe". "Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana" - poinformował we wpisie.

W rozmowie z PAP wyjaśnił, że jest to odpowiedź na tekst opublikowany przez "Gazetę Wyborczą", w którym podano, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykreśliło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.

"Gazeta Wyborcza publikuje nieprawdziwe informacje, że ministerstwo jakoby przygotowało listę, w której nie uwzględniło zespołu Downa. To wszystko jest nieprawda" - zapewnił Wdówik.

"Tak jak obiecałem na komisji 13, czy 14 września ubiegłego roku, podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą" - podał wiceminister. Wskazał, że "kluczowe nie jest to czy choroba jest rzadka, lecz to czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia". "Pod tym kątem nasi lekarze te listę przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia" - poinformował.

"Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę" - wyjaśnił pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych.

"Dlatego uważam, że niezbędne będzie wystąpienie do ministra zdrowia o to, żeby powołać zespół międzyresortowy i dopracować to w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Bo zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do powiedzmy końca października najdalej" - powiedział.

 Podkreślił, że "nie wolno działać w taki sposób nieodpowiedzialny, żeby straszyć rodziny osób niepełnosprawnych, że jakieś choroby, np. zespół Downa nie będą objęte wsparciem, nie będą uwzględniane". "Nikt nic takiego nie powiedział" - zapewnił.

"Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwila chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16 roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo: do 16 roku życia jest jedno orzeczenie, a potem na dorosłość jest inne orzeczenie. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść na przeciw ludziom, więc takie bardzo brzydkie pomawianie, że my chcemy ludziom utrudnić sytuację jest to prostu mówieniem nieprawdy i niepotrzebnym wprowadzaniem niepokoju wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin" - powiedział Wdówik.

W sobotę w "Wysokich obcasach" dodatku do "Gazety Wyborczej" matka chłopca z zespołem Downa Hanna Kustyra powiedziała, że do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób i wad genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc. zostawiając 91 chorób i wad oraz, że wśród nich nie ma zespołu Downa. 

PAP, Twitter

Wiadomości

Bezpieczna jazda na hulajnodze elektrycznej

Justyna Żyła po burzliwym rozwodzie ponownie wyszła za mąż!

Atak Tuska na Ruch Obrony Granic

Terlikowski oszalał? Domaga się stosowania przemocy wobec członków Ruchu Obrony Granic: trzeba ich skuć i wywieźć

Bąkiewicz o zapowiadanych przez Tuska „posterunkach kontrolnych” na granicy z Niemcami

Absolutny rekord! Republika z 6 milionami wyświetleń w jeden dzień

Krystyna Pawłowicz odchodzi z Trybunału Konstytucyjnego

Jabłoński miażdży Pińskiego: „Sąd Najwyższy zignorował bota Grok 3”

Gramatyka: nielegalni imigranci nie powinni wjeżdżać do Polski

Schetyna podpadł "szurskiej sekcie" Giertycha. W neo-TVP mówi o zwycięstwie Nawrockiego [WIDEO]

Kolejne zwycięstwo Republiki! Polacy wybrali

Krysztopa: Niemcy wprowadzają strukturalny chaos w Polsce

Trzaskowski całą kampanię chwalił się, jakim jest "dobrym gospodarzem". A metro nie działa w pełni już drugi dzień!

Kuźmiuk: Hołownia mówił wprost, że nie weźmie udziału w zamachu stanu

Trump wygrywa ważny proces. Stacja CBS zapłaci 16 milionów dolarów za zmanipulowany wywiad z Harris

Najnowsze

Bezpieczna jazda na hulajnodze elektrycznej

Bąkiewicz o zapowiadanych przez Tuska „posterunkach kontrolnych” na granicy z Niemcami

Absolutny rekord! Republika z 6 milionami wyświetleń w jeden dzień

Krystyna Pawłowicz odchodzi z Trybunału Konstytucyjnego

Jabłoński miażdży Pińskiego: „Sąd Najwyższy zignorował bota Grok 3”

Justyna Żyła po burzliwym rozwodzie ponownie wyszła za mąż!

Atak Tuska na Ruch Obrony Granic

Terlikowski oszalał? Domaga się stosowania przemocy wobec członków Ruchu Obrony Granic: trzeba ich skuć i wywieźć