Przejdź do treści
09:25 Ukraina: rosyjskie wojska zaatakowały Ukrainę w nocy z piątku na sobotę 208 dronami i 27 rakietami; głównym celem uderzeń był obwód dniepropietrowski
08:28 Azja: do 33 wzrosła liczba ofiar śmiertelnych starć sił Tajlandii i Kambodży, trwających od trzech dni
07:50 Togo: Rosja uzależnia od siebie kolejny afrykański kraj z ważnym portem nad Zatoką Gwinejską
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Olsztynie zaprasza na spotkanie z posłem Andrzejem Śliwką na spotkanie w dniu 28 lipca w Izbie Rzemiosła przy ulicy Prostej 38 w Olsztynie o godz. 17:00
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Aleksandrów Łódzki zaprasza na wspólne śpiewanie piosenek powstańczych w dniu 3.08. po mszy świętej o godzinie 12:00 w kościele pw. Świętych Archaniołów Michała, Gabriela i Rafała w Aleksandrowie Łódzkim
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej w Słupsku zaprasza na Marsz przeciwko masowej imigracji. Ruszamy 27 lipca o godz. 16:00 na moście przy Młodzieżowym Domu Kultury na Bulwarach Słupskich
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” w Garwolinie i Poseł Grzegorz Woźniak zapraszają do złożenia podpisów pod wnioskiem o referendum ws nielegalnej migracji, 26 lipca w godz. 8.30-11.00 na "rynku" w Garwolinie ul.Targowa
Wydarzenie W najbliższą niedzielę, 27 lipca, w Kościele św. Stanislawa Biskupa, ul. Bema 73|75 Warszawa, o godz. 11, obędzie się msza św. dziękczynna za wybór Karola Nawrockiego oraz w intencji dziennikarzy TV Republika
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Zespół Downa znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności

Źródło: Canva.com

Zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - poinformował w niedzielę wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych.

"Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe" - napisał w niedzielę po południu na Twitterze wiceminister Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Wicemin. @pawel_wdowik : Zespół Downa znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności https://t.co/eiGrfKGLep

— Radio Maryja (@RadioMaryja) August 27, 2023

Wcześniej w niedzielę wiceminister Wdówik, zamieścił wpis, w którym - jak podał - podobnie jak zadeklarował na komisji sejmowej, "biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe". "Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana" - poinformował we wpisie.

W rozmowie z PAP wyjaśnił, że jest to odpowiedź na tekst opublikowany przez "Gazetę Wyborczą", w którym podano, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykreśliło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.

"Gazeta Wyborcza publikuje nieprawdziwe informacje, że ministerstwo jakoby przygotowało listę, w której nie uwzględniło zespołu Downa. To wszystko jest nieprawda" - zapewnił Wdówik.

"Tak jak obiecałem na komisji 13, czy 14 września ubiegłego roku, podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą" - podał wiceminister. Wskazał, że "kluczowe nie jest to czy choroba jest rzadka, lecz to czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia". "Pod tym kątem nasi lekarze te listę przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia" - poinformował.

"Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę" - wyjaśnił pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych.

"Dlatego uważam, że niezbędne będzie wystąpienie do ministra zdrowia o to, żeby powołać zespół międzyresortowy i dopracować to w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Bo zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do powiedzmy końca października najdalej" - powiedział.

 Podkreślił, że "nie wolno działać w taki sposób nieodpowiedzialny, żeby straszyć rodziny osób niepełnosprawnych, że jakieś choroby, np. zespół Downa nie będą objęte wsparciem, nie będą uwzględniane". "Nikt nic takiego nie powiedział" - zapewnił.

"Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwila chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16 roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo: do 16 roku życia jest jedno orzeczenie, a potem na dorosłość jest inne orzeczenie. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść na przeciw ludziom, więc takie bardzo brzydkie pomawianie, że my chcemy ludziom utrudnić sytuację jest to prostu mówieniem nieprawdy i niepotrzebnym wprowadzaniem niepokoju wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin" - powiedział Wdówik.

W sobotę w "Wysokich obcasach" dodatku do "Gazety Wyborczej" matka chłopca z zespołem Downa Hanna Kustyra powiedziała, że do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób i wad genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc. zostawiając 91 chorób i wad oraz, że wśród nich nie ma zespołu Downa. 

PAP, Twitter

Wiadomości

"Zróbcie wszystko, by nie doszło do Zgromadzenia Narodowego". Poseł Polski 2050 wyznaje, że domagano się od niej udziału w zamachu stanu [WIDEO]

Dziewięć osób rannych po wypadku busa. Wszyscy trafili do szpitala

IMGW ostrzega przed burzami. Zagrożonych nimi jest 12 województw

Lis znów wścieka się na Hołownię. "Idź już chłopcze w cholerę, bo już żałosny i nudny jesteś"

Cały internet to widział. Teraz Kristin Cabot straciła pracę

Groźny wirus u bram Rzymu. Gubernator prosi, by nie panikować...

Kadyrow zaczął tonąć w morzu. Cudem przeżył

Lubuskie. Sulechów zmienia uchwałę o migrantach. To efekt wstrzymania środków unijnych

Australia: rząd wprowadza benefity za aborcję po 20 tygodniu

Trump: Opamiętajcie się, bo nie będziecie mieli Europy. Imigracja zabija Europę

Sekretarz Armii USA odwraca "lewicową decyzję" w West Point

Roboty, AI i insekty-szpiedzy: Niemcy prezentują strategię wojny przyszłości

Ambasador Dorothy Shea wprost do Chin na forum ONZ. O towarach podwójnego przeznaczenia

Polacy nie dostali się na Maderę. Wiatr był zbyt silny

Zawiadamiają prokuraturę i żądają zawieszenia lek. Gizeli Jagielskiej

Najnowsze

"Zróbcie wszystko, by nie doszło do Zgromadzenia Narodowego". Poseł Polski 2050 wyznaje, że domagano się od niej udziału w zamachu stanu [WIDEO]

Cały internet to widział. Teraz Kristin Cabot straciła pracę

Gorączka Zachodniego Nilu dotarła do Rzymu

Groźny wirus u bram Rzymu. Gubernator prosi, by nie panikować...

Ramzan Kadyrov prawie utonął

Kadyrow zaczął tonąć w morzu. Cudem przeżył

Lubuskie. Sulechów zmienia uchwałę o migrantach. To efekt wstrzymania środków unijnych

Dziewięć osób rannych po wypadku busa. Wszyscy trafili do szpitala

IMGW ostrzega przed burzami. Zagrożonych nimi jest 12 województw

Lis znów wścieka się na Hołownię. "Idź już chłopcze w cholerę, bo już żałosny i nudny jesteś"