Przejdź do treści
15:20 Zmarł Leszek Kopeć, wieloletni dyrektor Festiwalu Polskich Filmów Fabularnych w Gdyni
14:38 W. Zełenski: nalegamy na natychmiastowe, pełne i bezwarunkowe zawieszenie broni z Rosją
14:23 Watykan: Tłumy wiernych przybywają do bazyliki Św. Piotra, by oddać hołd papieżowi
14:04 Świat: Szef NATO udaje się do USA na rozmowy z Rubio, Hegsethem i Waltzem
13:23 Polska: Trwa dogaszanie pożaru w Biebrzańskim Parku Narodowym
13:17 Turcja: Trzęsienie ziemi i kilka wstrząsów wtórnych w Stambule i okolicach
12:31 Wrocław: Obwodnica zablokowana po wypadku z udziałem busa. Na jezdni leżą butle z gazem
Spotkanie Dziś o godz. 15:30 podczas Europejskiego Kongresu Gospodarczego odbędzie się rozmowa z wiceprezesem PiS - Mateuszem Morawieckim. Miejsce: Plac Sławika i Antalla 1, 40-163 Katowice
Debata Republiki Kolejna debata kandydatów na Prezydenta RP, której organizatorem będzie Telewizji Republika już 9 maja – proszę śledzić naszą antenę, portal i media społecznościowe
Spotkania Karola Nawrockiego W dniu 23.04 (środa) kandydat odwiedzi następujące miejsca: 15:30 – Złożenie kwiatów z mieszkańcami Powiśla; 16:30 – Spotkanie u przedsiębiorcy w Dzierzgoniu; 18:00 - Spotkanie z mieszkańcami Kwidzyna
Spotkanie W środę (24 kwietnia) o godz. 12:00 na dziedzińcu Zamku w Bytowie odbędzie się spotkanie z obywatelskim kandydatem Karolem Nawrockim
Spotkanie Klub „Gazety Polskiej” Lublin zaprasza na spotkanie z prof. Janem Majchrowskim, 23 kwietnia, g. 17, KiK, ul. Rayskiego 3
Spotkanie Klub „Gazety Polskiej” Częstochowa zaprasza na spotkanie z prof. Janem Majchrowskim, 24 kwietnia, g. 17, Aula Solidarności ul. Łódzka 8/12, Częstochowa
Spotkanie Klub „Gazety Polskiej” Nysa zaprasza na obchody upamiętniające 20 rocznicę śmierci i 105 rocznicę urodzin Karola Wojtyły, 26 kwietnia, g. 13.30, Nyski Dom Kultury - Konferencja wraz koncertem muzyków i uczniów. Obchodom towarzyszy wiele wydarzeń
Spotkanie Klub "Gazety Polskiej" Filadelfia zaprasza na obchody Rocznicy Katastrofy Smoleńskiej i Zbrodni Katyńskiej, 27 kwietnia, g. 11 AM, Narodowe Sanktuarium Matki Bożej Częstochowskiej, 654 Ferry Rd, Doylestown, PA 18901
Zmiana terminu manifestacji Ze względu na śmierć Papieża Franciszka i uroczystości pogrzebowe 26.04, manifestacja przeciwko nielegalnej migracji zostaje przeniesiona na 10.05. Początek o 12:00 na Rondzie Dmowskiego, zakończenie przed KPRM w Al. Ujazdowskich
Wydarzenie 27 kwietnia 2025 r. (niedziela) o godz. 12:00, w hali EXPO Łódź, Aleje Politechniki 4 w Łodzi, odbędzie się konwencja kandydata na Prezydenta RP Karola Nawrockiego
Spotkanie 29 kwietnia o godz. 18:00 odbędzie się spotkanie z publicystą TV Republika - Jakubem Maciejewskim. Miejsce: Wojewódzka Biblioteka Publiczna, ul. Ściegiennego 13, Kielce
Republika Uwaga, lokalne muxy nie nadają od 1 kwietnia Republiki. Chcąc oglądać naszą stację trzeba przejść na Mux 8
Republika Solidarni z Republiką! Każda wpłata od Państwa jest dla nas ogromnym wyrazem wsparcia. Wpłaty można dokonać, wykonując przelew: Fundacja Niezależne Media, nr konta: 78 1240 1053 1111 0010 7283 0412, dopisek: Darowizna na wolne media
Radio Republika Zachęcamy do słuchania naszego internetowego Radio Republika na stronie radiotvrepublika.pl
NBP NBP informuje: Narodowy Bank Polski działając niezależnie od nacisków politycznych, zapewnia stabilność cen i wspiera zrównoważony rozwój gospodarki. Niezależność banku centralnego to fundament silnej gospodarki. NBP działa na rzecz dobrobytu Polaków

Zatrważające ustalenia NIK w sprawie badań genetycznych w Polsce! Mamy u nas prawdziwy „dziki Zachód”

Źródło:

„Dziki Zachód" - to jedno z najdelikatniejszych określeń jakiego używają eksperci w debacie dotyczącej badań genetycznych w naszym kraju. W Polsce, mimo dynamicznego rozwoju genetyki, nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister Zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie. Raport NIK wskazuje, że kontrolowane jednostki nie zapewniły adekwatnych do zagrożeń rozwiązań techniczno-organizacyjnych, gwarantujących pełne bezpieczeństwo danych genetycznych na każdym etapie wykonywania badania. W związku z brakiem kompleksowych regulacji oraz brakiem nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych.

 

Badania genetyczne stanowią integralną część współczesnej medycyny. Umożliwiają nie tylko precyzyjną diagnozę choroby, ale także dostosowanie terapii, dobór właściwych leków czy wgląd w przyszły stan zdrowia.Należy przy tym zauważyć, że DNA to nie tylko materiał biologiczny. Nasz genom to archiwum informacji dotyczących naszego wyglądu, charakteru, pochodzenia, schorzeń, na które chorujemy lub potencjalnie możemy zachorować. Analiza informacji genetycznej umożliwia identyfikację osoby, a wynik badania dotyczy nie tylko samego pacjenta, lecz także osób spokrewnionych.

Usunięto obraz.

Od kilku lat obserwuje się wzrost liczby oferowanych i wykonywanych testów genetycznych. Oferta obejmuje dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych. Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka bardzo ogólnie podzielił testy wykonywane dla celów zdrowotnych oraz dla innych celów, w tym identyfikacji osób. Powszechną grupą testów są tzw. „testy bezpośrednio do klienta”, oferowane najczęściej w Internecie, a ich oferta jest bardzo bogata. Koszty badań wahają się od 85 zł do 2800 zł w zależności od rodzaju testu.

Usunięto obraz.

Testy genetyczne refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia można wykonać w kierunku m.in.: chorób nowotworowych: (np. raka piersi, jajnika, jelita grubego, prostaty, szpiczaki), celiakii, chorób immunologicznych, endokrynologicznych, predyspozycji nowotworowych czyli dziedzicznego uwarunkowania ryzyka zachorowania na nowotwory, mukowiscydozy, niepłodności, autyzmu, chorób mitochondrialnych, chorób neurorozwojowych, chorób zakrzepowo - zatorowych, chorób sercowo- naczyniowych, narządów zmysłów, czy upośledzenia umysłowego.  

Wzrasta zainteresowanie naszym DNA, nie tylko naukowców przeprowadzających  analizy materiału DNA, ale również przemysłu farmaceutycznego oferującego coraz bardziej popularne terapie spersonalizowane dostosowane do potrzeb genetycznych pacjenta, ubezpieczycieli i pracodawców. Dlatego istnieje konieczność ustanowienia ram prawnych stosowania biomedycyny i genetyki, w tym reguł przeprowadzania badań genetycznych z zachowaniem standardów bezpieczeństwa i poufności informacji genetycznych.

„Dziki Zachód” w polskich badaniach genetycznych

W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje „białą plamą” na normatywnej mapie Europy. 

Usunięto obraz.

Źródło: Opracowanie własne NIK na podstawie: Wybrane aspekty praw człowieka a bioetyka pod. red. A. Białek i M. Wróblewskiego;  Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych J. Kapelańska-Pręgowska;  Biologia molekularna w medycynie. Elementy genetyki klinicznej pod. red. J. Bala

W naszym kraju nie ma przepisów regulujących kompleksowo obszar genetyki, w tym wykonywanie badań genetycznych.Obowiązujące regulacje w bardzo ograniczonym zakresie odnoszą się bezpośrednio do badań genetycznych, dodatkowo są rozsiane po różnych aktach prawnych (przynajmniej w siedmiu różnych ustawach). Dane genetyczne traktuje się jako dane osobowe podlegające ochronie na podstawie ustawy o ochronie danych osobowych, przy czym ustawa posługuje się sformułowaniem „kod genetyczny”, oznaczającym tak naprawdę zasadę kodowania informacji genetycznej, a nie samą informację. W związku z tym ochronie podlega nie informacja genetyczna, a kod genetyczny, który jest wspólny dla wszystkich.

Usunięto obraz.

Obowiązujące przepisy prawne nie określają grupy podmiotów, które mogą oferować i wykonywać badania genetyczne. W obecnym stanie prawnym badania genetyczne wykonywane są przez laboratoria genetyczne, w tym funkcjonujące w zakładach opieki zdrowotnej, niepublicznych zakładach opieki zdrowotnej oraz podmioty prywatne oferujące/wykonujące badania poza systemem ochrony zdrowia. Podmioty prywatne mogą oferować dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych, tylko na zasadzie zgłoszenia działalności gospodarczej, bez konieczności posiadania własnego laboratorium, uzyskania opinii ekspertów genetyki medycznej, posiadania państwowego certyfikatu czy też poddawania się kontroli.

Ograniczenie niekontrolowanego dostępu do testów genetycznych jest istotne z puntu widzenia kształtowania zdrowia publicznego, jak i bezpieczeństwa narodowego (niekontrolowany wyciek danych osobowych i genetycznych populacji), zwłaszcza w kontekście niewystarczającej wiedzy społeczeństwa o badaniach genetycznych i ich konsekwencjach.

NIK wskazuje na nieskuteczne działania Ministra Zdrowia na rzecz opracowania i wdrożenia regulacji prawnych dotyczących badań genetycznych wykonywanych dla celów zdrowotnych. Nie dość, że Minister nie nawiązał współpracy w tym zakresie z innymi zainteresowanymi resortami, to w dodatku prace nad projektem ustawy o testach genetycznych toczyły się opieszale.

Cały raport Tutaj >>>

NIK.gov.pl

Wiadomości

Jest decyzja KRRiT ws. Telewizji Republika Plus. Kolejny sukces naszej stacji!

Brązowy Kask 2025: Paluch faworytem, ale młode talenty szykują niespodzianki

Kolejny sektor polskiej gospodarki ma gigantyczne kłopoty finansowe

Czarodziejska różdżka Leszczyny nie zadziałała: kolejki do lekarzy specjalistów są gigantyczne

Polacy szykują formę na EuroBasket 2025. Sparingi, zgrupowania i walka o powtórkę sukcesu z Berlina

Lewicowa interpretacja Konstytucji

Aborcja w Oleśnicy. Kotula: ginekologom i położnikom brakuje wiedzy. Jest odpowiedź

Golińska: szef MSZ chwali się sukcesami poprzedników

Brutalna aborcja w Oleśnicy. Ksiądz trafił do aresztu - za maila. Nie tylko on

„Ja lubię sławę, rozumiesz?” – Daniel Martyniuk opowiedział o życiu w blasku fleszy

Hat-trick Novothny’ego i race na murawie! Ruch Chorzów wygrywa szalony mecz w Kołobrzegu

Black Hawk, Bayraktar, WOT i sprzęt dla strażaków już nie przeszkadzają Tuskowi

Republika Plus już z koncesją! Nowy kanał już niebawem

HIT DNIA

Gdzie tu powaga?! Sikorski kończąc expose, krzyknął... hasło Trzaskowskiego. WIDEO

Łukaszewicz: mafie paliwowe vatowskie wróciły, stąd rekordowy deficyt budżetowy

Najnowsze

Jest decyzja KRRiT ws. Telewizji Republika Plus. Kolejny sukces naszej stacji!

Polacy szykują formę na EuroBasket 2025. Sparingi, zgrupowania i walka o powtórkę sukcesu z Berlina

Lewicowa interpretacja Konstytucji

Aborcja w Oleśnicy. Kotula: ginekologom i położnikom brakuje wiedzy. Jest odpowiedź

Golińska: szef MSZ chwali się sukcesami poprzedników

Brązowy Kask 2025: Paluch faworytem, ale młode talenty szykują niespodzianki

Kolejny sektor polskiej gospodarki ma gigantyczne kłopoty finansowe

Czarodziejska różdżka Leszczyny nie zadziałała: kolejki do lekarzy specjalistów są gigantyczne