Przejdź do treści
15:10 Wielka Brytania: Liczba aresztowań pracujących nielegalnie imigrantów wzrosła o połowę
14:13 Watykan: Leon XIV zadeklarował gotowość Kościoła na ekumeniczne ustalenie daty Wielkanocy
13:47 Hiszpania: Pół roku po wielkiej loterii podział wygranej dzieli trzy madryckie szkoły
13:16 IMGW: burze w cały kraju, na południu Polski upał
13:00 W. Brytania: Liczba aresztowań pracujących nielegalnie imigrantów wzrosła o 51 proc.
12:39 Hiszpania: Pożar w domu opieki w Saragossie. Nie żyje jedna osoba, 19 rannych
11:10 MSWiA: strefa buforowa na granicy z Białorusią przedłużona o kolejne 90 dni
10:27 Alert RCB i ostrzeżenia IMGW I i II stopnia dla całego kraju przed burzami i silnym wiatrem
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Gdańsk II zaprasza na protest - Nie dla nielegalnej imigracji!, 8 czerwca (niedziela), g. 12, pod Radą Miasta Gdańska ul. Wały Jagiellońskie 1
Wydarzenia Klub Gazety Polskiej w Piotrkowie Tryb. zbiera podpisy poparcia dla referendum w sprawie odwołania Prezydenta i Rady Miasta i sprzeciwu wobec nielegalnej imigracji Piotrków ul. Konarskiego. Poniedziałek-piątek w godz. 11-18
NBP NBP informuje: Prof. Adam Glapiński, Prezes NBP: „Polska ma już 509 ton złota – więcej niż Europejski Bank Centralny! To dowód na skuteczną strategię, która wzmacnia wiarygodność Polski i buduje bezpieczeństwo finansowe obywateli"

Zatrważające ustalenia NIK w sprawie badań genetycznych w Polsce! Mamy u nas prawdziwy „dziki Zachód”

Źródło:

„Dziki Zachód" - to jedno z najdelikatniejszych określeń jakiego używają eksperci w debacie dotyczącej badań genetycznych w naszym kraju. W Polsce, mimo dynamicznego rozwoju genetyki, nie ma regulacji prawnych, które określałyby kompleksowo zasady wykonywania poradnictwa genetycznego, bankowania materiału oraz bezpieczeństwa danych genetycznych. Minister Zdrowia nie zorganizował systemu opieki genetycznej i nie stworzył stosownych rozwiązań prawnych w tym zakresie. Raport NIK wskazuje, że kontrolowane jednostki nie zapewniły adekwatnych do zagrożeń rozwiązań techniczno-organizacyjnych, gwarantujących pełne bezpieczeństwo danych genetycznych na każdym etapie wykonywania badania. W związku z brakiem kompleksowych regulacji oraz brakiem nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych.

 

Badania genetyczne stanowią integralną część współczesnej medycyny. Umożliwiają nie tylko precyzyjną diagnozę choroby, ale także dostosowanie terapii, dobór właściwych leków czy wgląd w przyszły stan zdrowia.Należy przy tym zauważyć, że DNA to nie tylko materiał biologiczny. Nasz genom to archiwum informacji dotyczących naszego wyglądu, charakteru, pochodzenia, schorzeń, na które chorujemy lub potencjalnie możemy zachorować. Analiza informacji genetycznej umożliwia identyfikację osoby, a wynik badania dotyczy nie tylko samego pacjenta, lecz także osób spokrewnionych.

Usunięto obraz.

Od kilku lat obserwuje się wzrost liczby oferowanych i wykonywanych testów genetycznych. Oferta obejmuje dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych. Zarząd Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka bardzo ogólnie podzielił testy wykonywane dla celów zdrowotnych oraz dla innych celów, w tym identyfikacji osób. Powszechną grupą testów są tzw. „testy bezpośrednio do klienta”, oferowane najczęściej w Internecie, a ich oferta jest bardzo bogata. Koszty badań wahają się od 85 zł do 2800 zł w zależności od rodzaju testu.

Usunięto obraz.

Testy genetyczne refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia można wykonać w kierunku m.in.: chorób nowotworowych: (np. raka piersi, jajnika, jelita grubego, prostaty, szpiczaki), celiakii, chorób immunologicznych, endokrynologicznych, predyspozycji nowotworowych czyli dziedzicznego uwarunkowania ryzyka zachorowania na nowotwory, mukowiscydozy, niepłodności, autyzmu, chorób mitochondrialnych, chorób neurorozwojowych, chorób zakrzepowo - zatorowych, chorób sercowo- naczyniowych, narządów zmysłów, czy upośledzenia umysłowego.  

Wzrasta zainteresowanie naszym DNA, nie tylko naukowców przeprowadzających  analizy materiału DNA, ale również przemysłu farmaceutycznego oferującego coraz bardziej popularne terapie spersonalizowane dostosowane do potrzeb genetycznych pacjenta, ubezpieczycieli i pracodawców. Dlatego istnieje konieczność ustanowienia ram prawnych stosowania biomedycyny i genetyki, w tym reguł przeprowadzania badań genetycznych z zachowaniem standardów bezpieczeństwa i poufności informacji genetycznych.

„Dziki Zachód” w polskich badaniach genetycznych

W ostatnich kilkunastu latach wiele państw europejskich wprowadziło regulacje prawne normujące wykonywanie badań genetycznych. W Austrii od kilkudziesięciu lat obowiązuje ustawa o technikach genetycznych, a ostatnio badania genetyczne zostały uregulowane u naszego południowego sąsiada w Czechach. Polska nadal pozostaje „białą plamą” na normatywnej mapie Europy. 

Usunięto obraz.

Źródło: Opracowanie własne NIK na podstawie: Wybrane aspekty praw człowieka a bioetyka pod. red. A. Białek i M. Wróblewskiego;  Prawne i bioetyczne aspekty testów genetycznych J. Kapelańska-Pręgowska;  Biologia molekularna w medycynie. Elementy genetyki klinicznej pod. red. J. Bala

W naszym kraju nie ma przepisów regulujących kompleksowo obszar genetyki, w tym wykonywanie badań genetycznych.Obowiązujące regulacje w bardzo ograniczonym zakresie odnoszą się bezpośrednio do badań genetycznych, dodatkowo są rozsiane po różnych aktach prawnych (przynajmniej w siedmiu różnych ustawach). Dane genetyczne traktuje się jako dane osobowe podlegające ochronie na podstawie ustawy o ochronie danych osobowych, przy czym ustawa posługuje się sformułowaniem „kod genetyczny”, oznaczającym tak naprawdę zasadę kodowania informacji genetycznej, a nie samą informację. W związku z tym ochronie podlega nie informacja genetyczna, a kod genetyczny, który jest wspólny dla wszystkich.

Usunięto obraz.

Obowiązujące przepisy prawne nie określają grupy podmiotów, które mogą oferować i wykonywać badania genetyczne. W obecnym stanie prawnym badania genetyczne wykonywane są przez laboratoria genetyczne, w tym funkcjonujące w zakładach opieki zdrowotnej, niepublicznych zakładach opieki zdrowotnej oraz podmioty prywatne oferujące/wykonujące badania poza systemem ochrony zdrowia. Podmioty prywatne mogą oferować dowolne testy genetyczne, w dowolnym zakresie i dotyczące dowolnie wybranych chorób genetycznych, tylko na zasadzie zgłoszenia działalności gospodarczej, bez konieczności posiadania własnego laboratorium, uzyskania opinii ekspertów genetyki medycznej, posiadania państwowego certyfikatu czy też poddawania się kontroli.

Ograniczenie niekontrolowanego dostępu do testów genetycznych jest istotne z puntu widzenia kształtowania zdrowia publicznego, jak i bezpieczeństwa narodowego (niekontrolowany wyciek danych osobowych i genetycznych populacji), zwłaszcza w kontekście niewystarczającej wiedzy społeczeństwa o badaniach genetycznych i ich konsekwencjach.

NIK wskazuje na nieskuteczne działania Ministra Zdrowia na rzecz opracowania i wdrożenia regulacji prawnych dotyczących badań genetycznych wykonywanych dla celów zdrowotnych. Nie dość, że Minister nie nawiązał współpracy w tym zakresie z innymi zainteresowanymi resortami, to w dodatku prace nad projektem ustawy o testach genetycznych toczyły się opieszale.

Cały raport Tutaj >>>

NIK.gov.pl

Wiadomości

Liczba aresztowań pracujących nielegalnie imigrantów wzrosła o połowę

Pożar w domu opieki. Nie żyje jedna osoba, 19 rannych

Polityk Lewicy zaatakowała żonę Nawrockiego. Nie zgadniecie na co wpadła!

Forum Klubów "GP". Sakiewicz: Polacy masowo poszli na wybory! [NA ŻYWO]

STRIFE 14: Gala w Piotrkowie Trybunalskim już dziś!

Mazurek i Stanowski miażdżą Tuska! Porażka Giertycha i Hołowni. Odlot Wałęsy i Kidawy

HIT DNIA

Lis zaatakował Karola Nawrockiego. Nie ujdzie mu to płazem!

Rząd Tuska rozbraja polską armię!

Syn zabił ojca w Boże Narodzenie. Usłyszał zarzuty

Dlaczego Kinga Gajewska przyniosła ziemniaki do DPS-u?

SONDAŻ: Czy Polacy chcą dymisji rządu Tuska? Sprawdzono!

Siatkarska Liga Narodów. Tie-break rozstrzygnął mecz Polska-Turcja!

Strażacy mieli pełne ręce pracy. To skutki burzowej pogody

Moskal: Konferencja CPAC była absolutnie niezwykłym wydarzeniem!

Rosja planuje odcięcie Ukrainy od Morza Czarnego w 2026 roku

Najnowsze

Liczba aresztowań pracujących nielegalnie imigrantów wzrosła o połowę

STRIFE 14: Gala w Piotrkowie Trybunalskim już dziś!

Mazurek i Stanowski miażdżą Tuska! Porażka Giertycha i Hołowni. Odlot Wałęsy i Kidawy

HIT DNIA

Lis zaatakował Karola Nawrockiego. Nie ujdzie mu to płazem!

Rząd Tuska rozbraja polską armię!

Pożar w domu opieki. Nie żyje jedna osoba, 19 rannych

Polityk Lewicy zaatakowała żonę Nawrockiego. Nie zgadniecie na co wpadła!

Forum Klubów "GP". Sakiewicz: Polacy masowo poszli na wybory! [NA ŻYWO]