Przejdź do treści
11:34 Rzym: papież Leon XIV na zakończenie mszy z okazji Jubileuszu Młodzieży na kampusie Tor Vergata zapewnił o bliskości z mieszkańcami Strefy Gazy i Ukrainy oraz wszystkich krajów, gdzie trwa wojna
10:03 Azja: siły morskie Chin i Rosji rozpoczęły wspólne ćwiczenia morskie na Morzu Japońskim pod kryptonimem „Interakcja morska 2025”
09:45 Ukraina: w nocy z soboty na niedzielę wojska rosyjskie ostrzelały cele cywilne w obwodzie charkowskim na wschodzie Ukrainy i mikołajowskim na południu kraju. W atakach zginęła jedna osoba, a kilka zostało rannych
09:39 Kierwiński: w piątek zapadła decyzja o przedłużeniu kontroli na granicach niemieckiej i litewskiej do 4 października; wydane rozporządzenie zostało skierowane celem notyfikacji do KE
08:18 IMGW: alertami objęto wschodnią Polskę oraz pas terenu od Pomorza po Opolszczyznę; pojawią się tam intensywne opady deszczu, silny wiatr i grad. Alerty obowiązują do godzin wieczornych
Wydarzenie 6 sierpnia przed Sejmem, przed oraz podczas zaprzysiężenia Karola Nawrockiego, odbędzie się wielkie zgromadzenie Polaków. Później - odbędzie się biało-czerwony Marsz na Plac Zamkowy
Wydarzenie Spotkanie z posłami PiS z Mariuszem Błaszczakiem, Jackiem Sasinem i Sebastianem Łukaszewiczem. Niedziela, 3 sierpnia 2025, godz. 12:30 w Starostwie Powiatowym w Sokółce, ul. Piłsudskiego 8
Wydarzenie Klub "GP" w Garwolinie i poseł Grzegorz Woźniak zapraszają do złożenia podpisów pod wnioskiem o referendum ws nielegalnej migracji, w niedzielę 3 sierpnia w Miętnem od g. 15 obok Festiwalu Etnograficznego i 4 sierpnia na targu w Maciejowicach od g. 7
Zaproszenie Klub „Gazety Polskiej” Sydney zaprasza na uroczystą Mszę Św. z okazji 81. rocznicy Wybuchu Powstania Warszawskiego, 3 sierpnia 2025 r. (sobota), 12, Kościół pw. Św. Vincenta, 7 Bland St., Ashfield
Wydarzenie Klub Gazety Polskiej Aleksandrów Łódzki zaprasza na wspólne śpiewanie piosenek powstańczych w dniu 3.08. po mszy świętej o godzinie 12:00 w kościele pw. Świętych Archaniołów Michała, Gabriela i Rafała w Aleksandrowie Łódzkim
Zaproszenie Klub „Gazety Polskiej” w Perth Australia zaprasza na obchody 81. rocznicy Powstania Warszawskiego, 10 sierpnia 2025 r. (niedziela), g. 9.30 Msza św. - g. 10.45projekcja filmu „Sierpniowe Niebo. 63 Dni Chwały”, 35 Eighth Ave, Maylands
Zaproszenie Katowicki Klub „Gazety Polskiej” zaprasza na Turniej Piłki Nożnej X Memoriał dr Andrzeja Mieleckiego dla uczczenia Bitwy Warszawskiej 1920 i Powstań Śląskich, 3 sierpnia (niedziela), g. 9, Obiekt MOSiR ul. Asnyka 27, Katowice
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Pabianice zaprasza na XI Festyn Patriotyczno-Rodzinny, 15 sierpnia 2025 r. godz. 10:00 Msza Św. Godz. 16:00 - rozpoczęcie, Parafia Św. Maksymiliana Marii Kolbego, ul. Jana Pawła II 46, Pabianice
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!

Niedzielski: dziś podsumujemy wykonanie trzech kroków. Zwiększą one dostępność do leczenia chorób rzadkich

Źródło: Fot. PAP/Radek Pietruszka

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie w poniedziałek skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska; Plan zawiera 40 zadań - powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.

- W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań - poinformował. I dodał, że w tej chwili "zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji".

Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich.

- Dla mnie priorytetem było pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki - podkreślił Niedzielski.

Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób". 

PAP

Wiadomości

Małecki: Donald Tusk stał się dla młodego pokolenia symbolem obciachu

Zmarła mama Mateusza Morawieckiego. "To Jej zawdzięczam swoją wiarę, wytrwałość i dumę z naszej Ojczyzny"

Kallas uderza w Hamas: nagrania zakładników obnażają barbarzyństwo tej grupy

Kapelan prezydenta Nawrockiego o swojej misji. Ks. Wąsowicz szczerze o powołaniu

Wykryto korupcję "na dużą skalę" przy zakupie dronów. Zełenski: może być jedynie zerowa tolerancja

Finał Ligi Narodów: o 13 nasi siatkarze zmierzą się z Włochami w walce o złoto!

"Powiedzcie mojej babci, że zachowałam się jak trzeba". 79. rocznica skazania na śmierć przez komunistyczny reżim Danuty Siedzikówny - „Inki"

Papież Leon XIV zachęca młodych: nie zadawalajcie się czymś mniejszym

Dominik Tarczyński, Janusz Kowalski, Piotr Masłowski i Mirona Hołda gośćmi "Politycznej Kawy" Tomasza Sakiewicza o godzinie 11.30

Msza na zakończenie Jubileuszu Młodzieży. Przybyło około miliona pielgrzymów

Kolejne trzęsienie ziemi na Wyspach Kurylskich. Jest ostrzeżenie przed tsunami

Granice Polski nadal nieszczelne. Przedłużono kontrole na granicach Polski z Niemcami i Litwą

Ukraińskie drony poraziły rosyjskie zakłady zbrojeniowe i magazyny paliwa [WIDEO]

Niemiecka policja skontrolowana na przejściu w Gubinie. Działała pod przykrywką "wspólnych patroli" [WIDEO]

Burze, upał i intensywne opady deszczu. IMGW wydał alerty, sprawdź dla jakich części Polski

Najnowsze

Małecki: Donald Tusk stał się dla młodego pokolenia symbolem obciachu

Wykryto korupcję "na dużą skalę" przy zakupie dronów. Zełenski: może być jedynie zerowa tolerancja

Finał Ligi Narodów: o 13 nasi siatkarze zmierzą się z Włochami w walce o złoto!

"Powiedzcie mojej babci, że zachowałam się jak trzeba". 79. rocznica skazania na śmierć przez komunistyczny reżim Danuty Siedzikówny - „Inki"

Papież Leon XIV zachęca młodych: nie zadawalajcie się czymś mniejszym

Zmarła mama Mateusza Morawieckiego. "To Jej zawdzięczam swoją wiarę, wytrwałość i dumę z naszej Ojczyzny"

Kallas uderza w Hamas: nagrania zakładników obnażają barbarzyństwo tej grupy

Kapelan prezydenta Nawrockiego o swojej misji. Ks. Wąsowicz szczerze o powołaniu