NOWE
WAŻNE Dziennikarze TV Republika triumfują w Nagrodach SDP 2026. Główna Nagroda Wolności Słowa dla Katarzyny Gójskiej. Nagrody otrzymali także: Piotr Nisztor, Edyta Hołdyńska oraz Andrzej Gajcy i Wojciech Mucha. Szczegóły na tvrepublika.pl
WAŻNE SDP przyznało także wiele wyróżnień dla dziennikarzy TV Republika. Otrzymali je: Miłosz Kłeczek, Monika Borkowska, Maciej Pawlak i Dawid Wildstein. Szczegóły na tvrepublika.pl
21:59 Izrael: Parlament uchwalił prawo o karze śmierci dla Palestyńczyków skazanych za terroryzm
21:19 Prokurator Dariusz Korneluk poinformował, że skierował do sądu prywatny akt oskarżenia wobec byłego szefa MS Zbigniewa Ziobry. Sprawa dotyczy zniesławienia
20:28 Litwa: ukończono budowę 27 zapór inżynieryjnych na granicach z Rosją i Białorusią; ta inicjatywa jest częścią Bałtyckiej Linii Obrony, czyli projektu realizowanego przez trzy kraje bałtyckie, Litwę, Łotwę i Estonię
19:48 Francja: Nowo wybrani merowie z list skrajnie prawicowego Zjednoczenia Narodowego zdjęło z siedziby swych merostwa flagę Unii Europejskiej
19:09 Niemcy: Kanclerz Friedrich Merz zaapelował do syryjskich uchodźców w Niemczech o powrót do swojego kraju i pomoc w odbudowie zniszczonego państwa
18:57 IPN: Na rok więzienia w zawieszeniu oraz grzywnę skazał sąd byłego funkcjonariusza SB Jacka W. za podrobienie dokumentów przeciw opozycjoniście
18:31 UE: trwa dochodzenie ws. cyberataku na platformę internetową KE, hostowaną przez Amazona. Do ataku przyznała się grupa hakerska Shiny Hunters, która pochwaliła się, że wykradła 350 gigabajtów danych, w tym maile z załącznikami
17:53 W Krakowie rozpoczął się 23. Festiwal Misteria Paschalia. Wydarzenie tradycyjnie towarzyszy obchodom Wielkiego Tygodnia
Republika Dziękuję Republice, jej widzom i wszystkim osobom ją wspierającym, Klubom Gazety Polskiej, Strefie Wolnego Słowa. Nie będzie wolnej Polski bez Republiki, bez możliwości przekazywania prawdy - powiedział w naszej stacji Przemysław Czarnek
WAŻNE Wspieraj Telewizję Republika! Przekaż 1,5 procent podatku za pośrednictwem Pallotyńskiej Fundacji Misyjnej "Salvatti.pl". Nr KRS: 0000 309 499. Cel szczegółowy: Niezależne Media SWS
Republika Republika numerem 1 w Polsce w mediach społecznościowych według raportu Reuters Institute obejmującego 40 mln mieszkańców i 86% użytkowników internetu
Portal tvrepublika.pl informacje z kraju i świata 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Nie zasypiamy nigdy. Bądź z nami!
NBP Prezes NBP prof. Adam Glapiński o możliwości finansowania potrzeb zbrojeniowych Polski: Zamierzamy proponować takie działania, które nie będą prowadzić do uszczuplenia rezerw dewizowych. NBP nie proponuje „kredytu", a „przekazanie".
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Częstochowa zbiera podpisy pod projektem ustawy StopPakt.pl w każdą sobotę i niedzielę od 12:00 do 16:00 pod Jasną Górą przy wjeździe na parking od ul. Klasztornej
Wydarzenie Klub „Gazety Polskiej” Poznań zbiera podpisy pod projektem ustawy StopPakt, 31 marca, od godz. 11.30, ul. Półwiejska, przy Pomniku Starego Marycha w Poznaniu
Wydarzenie „Przyjdź pokaż swój sprzeciw” – wsparcie dla Roberta Bąkiewicza, 1 kwietnia, godz. 9.00, Sąd Rejonowy dla Warszawy-Śródmieścia, sala 475
NBP Prof. Adam Glapiński, Prezes NBP: Zasoby złota NBP urosną do 700 ton, a Polska znajdzie się na liście TOP 10 z największymi zasobami złota.

Najdroższy lek świata pomoże małym dzieciom w terapii przeciwko SMA [wideo]

Tomasz Domański
22-08-2022 12:27
0
Źródło: canva.com/Telewizja Republika

Nie ma rzeczy niemożliwych! Ministerstwo Zdrowia pomoże opiekunom dzieci chorującym na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu. Proces spowodowany jest przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni. Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma; będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.

Minister @a_niedzielski: Wprowadzamy nowoczesne technologie z Funduszu Medycznego. W refundacji znajdzie się najdroższy lek w leczeniu #SMA - Zolgensma. Polska znajduje się wśród krajów, które zapewniają kompleksowe leczenie #SMA. pic.twitter.com/TGjCBhZn7n

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Minister @GIBandych, szefowa @prezydentpl: Rodzice chorych dzieci oczekiwali na refundację leku Zolgensma. Fundusz Medyczny, który powstał z inicjatywy Prezydenta @AndrzejDuda, będzie nadal wspomagał polskich pacjentów.

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP: Polska jest jednym z nielicznych krajów, które oferują powszechne badania przesiewowe i jednym z 4, które oferują kompleksowe leczenie. Objęcie refundacją leku Zolgensma to historyczny dzień. pic.twitter.com/2o5x8J09j0

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na #SMA. To szansa dla nowonarodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów. pic.twitter.com/3ZtXMP9EhN

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM: Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na #SMA. To szansa dla nowonarodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów. pic.twitter.com/3ZtXMP9EhN

— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 22, 2022

Wypowiedź ministra zdrowia Adama Niedzielskiego w oknie poniżej.

Telewizja Republika/Ministerstwo Zdrowia
Źródło: Telewizja Republika
sma terapia pacjenci dzieci noworodek pomoc choroba finansowanie Ministerstwo Zdrowia ratunek

Polecamy Hity w sieci

Wiadomości

Czy Marciniak pojedzie na mundial? Decyzja zapadnie niebawem

Podwójna eliminacja i wielkie emocje! „Taniec z Gwiazdami” zaskoczył widzów

Dziennikarz reaguje na chamski wpis Kapeli. "Z Pana poeta, jak z odkurzacza rakieta"

Niedziela Zmartwychwstania z najuboższymi. Caritas zachęca do wsparcia

Merz stawia sprawę jasno. Większość Syryjczyków powinna opuścić Niemcy

Zachód chce umieszczać migrantów w obozach na Bałkanach. To budzi sprzeciw

Morawiecki: na SAFE powinny zarobić nasze rodzime firmy, ale nie ma takiej szansy

Ziobro zareagował na działania Korneluka: jest on pełnoprawnym członkiem zorganizowanej grupy przestępczej

„To nie déjà vu”. Duklanowski o niespełnionych obietnicach na kolei

Światowy sukces żołnierza WOT. Był bezkonkurencyjny

Polak idzie jak burza. W czerwcu kolejna walka w UFC

Będzie referendum w Krakowie. Miszalskiemu nie zostało dużo czasu

Czy będziemy pracować w Wielki Piątek? Posłowie podjęli decyzję

Wojewódzki znów zaczepił, Kammel odpowiada: „Stalker z wysokiej półki”

Zachodnie media: skandale zoofilskie i pedofilskie uderzają w partię Tuska

Najnowsze

Czy Marciniak pojedzie na mundial? Decyzja zapadnie niebawem

Merz stawia sprawę jasno. Większość Syryjczyków powinna opuścić Niemcy

Zachód chce umieszczać migrantów w obozach na Bałkanach. To budzi sprzeciw

Morawiecki: na SAFE powinny zarobić nasze rodzime firmy, ale nie ma takiej szansy

Ziobro zareagował na działania Korneluka: jest on pełnoprawnym członkiem zorganizowanej grupy przestępczej

Podwójna eliminacja i wielkie emocje! „Taniec z Gwiazdami” zaskoczył widzów

Dziennikarz reaguje na chamski wpis Kapeli. "Z Pana poeta, jak z odkurzacza rakieta"

Niedziela Zmartwychwstania z najuboższymi. Caritas zachęca do wsparcia

przejdź na